Ne traže milostinju, samo dostojanstvo: Roditelji koji cijeli život skrbe o djeci

U HRVATSKOJ je više od 7000 roditelja njegovatelja koji skrbe o djeci s teškoćama u razvoju ili odraslima s invaliditetom, što je za tri tisuće više nego prije tri godine. Oni upozoravaju kako je to status bez sigurnosti i odgovarajuće podrške, a rad je cjelodnevan, iscrpljujući i bez predaha.
Prema podacima Ministarstva obitelji i socijalne politike, u travnju 2025. godine 7009 osoba koristilo je pravo na status roditelja njegovatelja ili njegovatelja, od čega su 6067 bili roditelji. U travnju 2022. godine status je koristilo 4294 roditelja, što predstavlja porast od čak 41,2 posto.
Najčešće se radi o majkama, a njihova svakodnevica obuhvaća cjelodnevnu njegu, od hranjenja i prematanja do provođenja medicinskih postupaka kod kuće. Zakon im priznaje status roditelja njegovatelja, ali mnogi se pitaju je li riječ o stvarnom priznanju ili tek o formalnom statusu koji ne prati odgovarajuća podrška.
Zakonski okvir
Pravo na status regulirano je Zakonom o socijalnoj skrbi, a odnosi se na one roditelje čija djeca imaju takva oštećenja zdravlja da su u potpunosti ovisna o tuđoj pomoći, bilo zbog potrebe za specifičnom njegom radi održavanja života, nemogućnosti kretanja ili zbog autizma četvrtog stupnja.
Roditelji njegovatelji tako stječu status zaposlene osobe, što uključuje naknadu, prava iz mirovinskog i zdravstvenog osiguranja te prava za vrijeme nezaposlenosti. Istovremeno, ne mogu biti zaposleni kod drugog poslodavca, ali mogu ostvariti primitke po osnovi drugog dohotka.
Naknada za roditelje njegovatelje povećana je u posljednjih pet godina, s 2500 kuna 2020. godine na tri razine naknade koje trenutno iznose od 750 eura za roditelje djece koja koriste usluge u zajednici, do 1125 eura za one koji skrbe o dvoje ili više djece s višestrukim teškoćama.
"Čak smatram da mi je država time dala mogućnost da se brinem o svom djetetu, jer bih svakako morala dati otkaz na poslu", kaže predsjednica Udruge "Poseban prijatelj" Dženita Lazarević.
Ipak, kako ističu iz Zavoda, proces je kompleksan. Osim što se traži vještačenje zdravstvenog stanja, potrebno je utvrditi da ne postoje zapreke propisane zakonom. To u praksi znači prikupljanje velikog broja dokumenata, duge liste čekanja kod specijalista i neujednačenu praksu među područnim uredima.
Izazovi i prepreke
Unatoč zakonskom okviru, roditelji njegovatelji nerijetko ostaju bez adekvatne podrške. Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić upozorava da se i dalje suočavaju s nizom sustavnih prepreka. Među njima su dugotrajne procedure, neujednačena praksa područnih ureda, nedostatak usluga u zajednici te loša koordinacija između sustava zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi.
"Iako zakon formalno pruža prava, nedostatak sveobuhvatne podrške dovodi do socijalne isključenosti i pogoršanja položaja obitelji", ističe Jurišić.
Predsjednica udruge pojašnjava da se roditelji njegovatelji najčešće udružuju jer osjećaju nedostatak podrške, administrativnu preopterećenost i izolaciju.
Još je jedna ranjivost posebno alarmantna - gubitak statusa zbog kaznene evidencije, iako kazneno djelo nije povezano s kvalitetom njege. U praksi to znači da roditelj koji je osuđen, primjerice, zbog prekršaja iz 2021. gubi status iako i dalje skrbi o djetetu s istom pažnjom.
Rodna dimenzija dodatno komplicira sliku, jer većinu roditelja njegovatelja čine žene, što pravobranitelj opisuje kao rezultat "strukturnih, kulturoloških i ekonomskih neravnoteža". Iako zakon ne diskriminira očeve, oni su u praksi rijetko korisnici ovog statusa.
Postojeće i buduće mjere podrške
U nadležnom ministarstvu ističe se kako je osnovna svrha statusa osiguranje ostanka djeteta u obitelji, umjesto institucionalizacije. Uz pravo na naknadu, roditelji mogu koristiti i do četiri tjedna odmora godišnje te bolovanje do dva mjeseca, a tada je moguće priznati pravo na privremeni smještaj djeteta.
Nacionalni plan razvoja socijalnih usluga za razdoblje 2021. - 2027. uključuje i mjeru "Odmor od skrbi", a u travnju 2025. potpisano je 35 ugovora u sklopu pilot projekta ukupne vrijednosti pet milijuna eura. Cilj je privremeno rasteretiti roditelje i razviti inovativne oblike podrške.
"To znači da ćemo moći pružiti stvarnu pomoć roditeljima iz naše zajednice. Ovaj projekt predstavlja važan prvi korak prema dugoročnom cilju da svaki roditelj njegovatelj u Hrvatskoj ima pravo i mogućnost barem nekoliko dana odmora godišnje", pojašnjava Lazarević.
Pravobranitelj pozdravlja taj iskorak, ali i upozorava da roditelji njegovatelji i dalje nisu sustavno zastupljeni u nacionalnim strategijama.
"Za mene bi stvarna podrška značila da roditelj njegovatelj nije prepušten sam sebi. Da zna kome se može javiti, da ima pravo na predah, pomoć i razumijevanje", ističe Lazarević.
Prijedlozi za poboljšanje sustava
Roditelji njegovatelji ne traže privilegije, već priznanje svoje nevidljive svakodnevice i ravnopravnu poziciju u društvu. Sustav bi im, prema riječima pravobranitelja, morao osigurati dostojanstvo, sigurnost i podršku kroz jasno definiran status, pravo na odmor, edukaciju i psihosocijalnu pomoć.
Potrebna je i kontinuirana psihološka podrška, individualno i grupno savjetovanje, što uključuje i podršku braći i sestrama djece s teškoćama. Lazarević napominje da se "dvije trećine obitelji djece s teškoćama raspadne pod bremenom koje nose".
Tri su ključna prijedloga koja iz udruge roditelja predlažu: uvođenje Pravilnika i sustavne zamjenske skrbi za vrijeme odmora ili krize, razvoj stalne psihosocijalne podrške za cijelu obitelj te uključivanje zajednice kroz suradnju s obrazovnim institucijama.
"Vjerujem da bi izrada Pravilnika u suradnji s roditeljima, stručnjacima i udrugama donijela stvarne i održive promjene. To nije samo administrativni dokument, već put prema transparentnijem, humanijem i učinkovitijem sustavu podrške za obitelji djece s teškoćama", poručuje predsjednica udruge Poseban prijatelj.

bi Vas mogao zanimati
Izdvojeno
Pročitajte još
bi Vas mogao zanimati