NAKON što navrše 21 godinu, za mnoge osobe s autizmom nastupi mrak. Ne pružaju im se prilike ni edukacije koje će ih osposobiti za daljnji život nego ostaju ilegalno zarobljeni u osnovnoj školi. Njihov prozor u stvarni svijet su roditelji koji se neumorno bore da ih oslobode ograničenja i omoguće im život ispunjen doživljajima.

Kad sustav otpiše, obitelj stvara čuda

Tridesetšestogodišnji Jere osoba je iz spektra autizma s intelektualnim teškoćama. Verbalan je, ali nesamostalan pa mu je potrebna podrška. No, Jere nije samo dijagnoza na papiru. On je dobri duh Centra za autizam koji voli pjevati, a uz osmijeh na licu uvijek je i brutalno iskren. 

Trenira taekwondo, ide na jahanje, kuglanje i druži se s prijateljima na kuharskim i glazbenim radionicama. Njegov život nije prestao nakon dvadesetih upravo zahvaljujući naporima njegovih roditelja i udruga čiji je član, a koje većinom vode roditelji, odnosno majke.

"Jere je sretan, topao, razgovorljiv, ponekad lucidan, ljudi ga vole. U Centru ga zovu dobri duh, on isijava jednu ljepotu duše. Empatičan je, ali ponekad zna biti i lukav kad se želi domoći nečega. Voli mi pomagati s pripremom povrća u kuhinji, ali više od toga voli jesti. 

Uključen je u kućanske poslove pa prostire čarape, slaže krpe, vadi suđe iz mašine. S druge strane je potpuno nesamostalan", priča nam njegova mama Aliče Runjić. 

"Jere je uvijek nasmijan"

Jerin dan je ispunjen raznim aktivnostima koje provode zajednice poput udruge autizam 365, Srce, Novi zvuk i parataekwondo klub Galeb. Da se pitalo sustav - odnosno državu - Jere bi sjedio u svojoj sobi. 

"Dvije godine treniram taekwondo, tamo mi je najdraže preskakati kolutove. Volim kuhati, ali više od toga volim jesti. Najviše volim pizzu. U udruzi i pjevamo, najdraža pjesma mi je Jagode i čokolada", otkrio nam je Jere.

Na treningu s Jerom nikad ne nedostaje smijeha, ali kada dođu trenerica Martina i trener Stipe, on postaje discipliniran.

"Jere uvijek dođe nasmijan. Sve nas nasmije svojim pošalicama, poziva nas na Šoltu, gdje će njegova mama kuhati. Svi smo uvijek dobro došli kod njega. Dosta je napredovao. Sport je jako bitan za svakog čovjeka pa tako i za osobe s autizmom. Ne trebamo ih vraćati unazad nego im pružiti priliku da napreduju i trebamo osvijestiti da bez obzira na to što imaju teškoće - dosta toga mogu", govori nam trenerica Martina Marković.

Osim s prijateljima iz udruge Srce, Jere nam kaže kako najviše vremena voli provoditi s prijateljima s otoka Šolte gdje ima kuću. Na pitanje tko mu je najbitnija osoba u životu, bez razmišljanja je izdvojio brata. 

"Lovre je moj brat i zajedno idemo ljeti na Šoltu. Družimo se, pijemo kavu, a zimi radimo, nosimo drva. Brat mi je dobar poslodavac", našalio se Jere. 

Nedavno je u njegov život stigla još jedna osoba koju od milja zove - Dujica. Dugo su, govori nam mama Aliče, bili u potrazi za osobnim asistentom. Sada mu je Duje desna ruka i najveća podrška.  

Mama Aliče: Oni su nevidljivi sustavu

Jere je, govori nam mama Aliče, jedinstven kao osoba s autizmom, pa tako i njegova priča. No problemi s kojima se susreću su univerzalni. Nezakonit boravak starijih u Centru za autizam, nedostatak podrške, prostora i kadra problemi su u cijeloj Hrvatskoj, ali i mnogim drugim državama.

"Centar za autizam je osnovna škola, što znači da su naši odrasli izvan zakona smješteni u Centar. Jedinica za odrasle je u Splitu izdvojena u drugi prostor. Mi smo s jedne strane sretni što nisu izgurani iz te škole. Međutim, treba riješiti taj dugotrajni problem koji postaje sve veći zbog sve većeg broja djece s dijagnozom autizma.

Prostor je neadekvatan, skučen i obuhvaća veliki broj polaznika, koji je veći od propisanog za odrasle, ne vodeći računa o raznolikosti njihovih teškoća. Uz to jako teško dolazimo do stručnog kadra. Grupu vodi samo jedna voditeljica i jako joj je teško s tolikim brojem osoba izaći u šetnju. Tražili smo od Grada Splita da nam ogradi dio parka pored Centra da mogu biti na svježem zraku, ali i to još čekamo", govori nam  Aliče Runjić. 

Roditelji već dugi niz godina zahtijevaju da se napravi nacionalna strategija za osobe s autizmom, posebno starijih od 21. godine. 

"Sustav je uvijek trom i teško se prilagođava, a mi vidimo veliki porast broja djece s teškoćama u razvoju. Očito je da su oni nevidljivi, nezanimljivi i zapušteni od sustava. Za početak bi trebali imati broj osoba s autizmom u Hrvatskoj kako bi se dalje moglo planirati. Propuštena je prilika kod popisa stanovništva da se ustanovi točan broj. Očito plana i namjere za strateško planiranje nema", smatra Aliče. 

Napominje kako je sustav u posljednje vrijeme iznjedrio određena materijalna prava, no ona nisu dovoljna jer im nedostaje podrška koja bi autistima i njihovim roditeljima omogućila normalan život. "U prvom redu da je razina podrške takva da roditelji mogu raditi", rekla je Aliče. 

"Sustav im treba osigurati adekvatnu skrb"

Njezin sin je, priča nam, bio sretan što se rodio u vrijeme kada se u Hrvatskoj puno više brige vodilo o djeci s autizmom. 

"Tada su stvari za osobe s invaliditetom počele napredovati. Počele su se otvarati razne specijalističke ordinacije za koje smo preko uputnice mogli dobiti termine za sve terapije dva puta tjedno. Dostupna rana intervencija je bila jako važna tada za njega, kako bismo unaprijedili i usmjerili njegov razvoj. 

Sadašnji roditelji to ne mogu jer se svugdje predugo čeka red i prisiljeni su plaćati privatnike. Danas roditelji muku muče za upisati djecu s autizmom u vrtiće, a ja s tim nisam imala problem. Mi umjesto da idemo naprijed, mi na neki način idemo unazad", žali se Aliče. 

Na pitanje kako je biti mama osobe s autizmom, Aliče kaže da je ponekad teško jer nemaju podršku sustava, ali se s godinama naviknula na sve izazove. Uz udruge koje organiziraju mnoge aktivnosti i osobnog asistenta, Jere i njegova obitelj imaju ispunjen život. 

"U gradu imamo jednu novu udrugu. Ja sam njihov podržavajući član, to je Udruga autizam 365. U nekoliko godina otkako djeluju napravili su puno na osvješćivanju i vidljivosti osoba s autizmom, a sad kad su dobili prostor, počinju i s aktivnostima koje djeca ne dobivaju kroz sustav. I opet je teret prebačen na roditelje.

Mi smo sretni što imamo jednu takvu udrugu u gradu. Što je s onima koji ne žive u gradu i nemaju tu mogućnost? Sustav nekako mora pronaći načina da se približe toj djeci koja žive u manjim sredinama, na otocima ili u Lici. Treba im pružiti aktivnosti i podršku. 

To treba i u gradovima jer ne možemo se uvijek oslanjati na udruge. I oni ovise o europskim projektima. To je kratkoročno rješenje koje opet nije dostupno svima. Sustav treba pronaći dugoročno rješenje i nakon svih ovih godina osigurati adekvatnu cjeloživotnu skrb osobama s autizmom", zaključila je.