Što je Touretteov sindrom? Prvi simptomi kreću oko 6. godine života
TOURETTEOV sindrom dospio je u središte pozornosti nakon što je muškarac s tim stanjem izviknuo rasističku uvredu tijekom nedjeljne dodjele nagrada BAFTA u Londonu, potaknuvši raspravu o prirodi ovog neurološkog poremećaja.
Što je Touretteov sindrom?
Touretteov sindrom, često nazivan samo Touretteov, neurološki je poremećaj čiji su glavni simptom tikovi - nevoljni zvukovi ili pokreti. Postoje dvije vrste tikova: vokalni, koji mogu uključivati zviždanje, ponavljanje riječi ili, u rijetkim slučajevima, psovanje, te motorički, poput trzanja glavom ili slijeganja ramenima.
Jesu li psovke uobičajen tik?
Suprotno popularnom vjerovanju, tikovi koji uključuju psovanje - poznati kao koprolalija - zapravo su rijetki. Procjenjuje se da samo 10 do 15 posto osoba s Touretteovim sindromom ima tikove koji rezultiraju uvredljivim ili nepristojnim jezikom, pojasnio je Palmer.
"Većina vokalnih tikova nisu psovke. Daleko je češće da ljudi imaju vokalne tikove poput pročišćavanja grla, zviždanja, kliktanja ili izgovaranja riječi koje nisu uvredljive", izjavila je profesorica Maddie Groom sa Sveučilišta u Nottinghamu.
Dr. Valerie Brandt sa Sveučilišta Southampton nagađa da bi mehanizam mogao biti sličan onome kod opsesivno-kompulzivnog poremećaja (OKP). "Kada nekoga zamolite da ne misli na ružičastog slona, to je sve o čemu može razmišljati. Moguće je da se koprolalija događa posebno zato što je netko vrlo svjestan koliko bi bilo neprikladno naglas izgovoriti tabu riječ", rekla je.
Koliko je sindrom čest?
Procjenjuje se da u Sjedinjenim Američkim Državama oko 1,4 milijuna ljudi ima Touretteov sindrom ili trajni poremećaj tikova, prema podacima Centara za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), javlja CNN. U Ujedinjenom Kraljevstvu s ovim stanjem živi više od 300.000 ljudi. Smatra se da Touretteov sindrom pogađa otprilike 1% populacije, dok blaži oblici poremećaja tikova pogađaju oko 3% stanovništva.
Uzrok stanja još nije u potpunosti utvrđen, ali se vjeruje da je kombinacija genetskih i okolišnih čimbenika. Simptomi se obično počinju javljati oko 6. godine života, a postaju izraženiji oko 10. godine.
Postoji li lijek i kako se nositi s tikovima?
Trenutno ne postoji lijek za Touretteov sindrom, ali dostupne su opcije za upravljanje simptomima. Profesorica Groom naglašava da tikovi nisu namjerni. "Neki ljudi mogu uspjeti potisnuti tikove na kratko vrijeme, ali tada često dožive fazu ekstremnih tikova - poput povratnog efekta - koji mogu biti još jači jer su bili potisnuti", kazala je.
Bihevioralna terapija može pomoći osobi da nauči načine za promjenu određenih ponašanja. Lijekovi mogu imati neugodne nuspojave i ne djeluju kod svih, ali mogu pomoći kod povezanih stanja poput ADHD-a. Također, promjene u načinu života, poput redovitog sna, izbjegavanja stresa i tjelesne aktivnosti, mogu ublažiti simptome koje često potiču stres, umor ili uzbuđenje.
Groom dodaje da je javna stigma jedan od najtežih aspekata života s tikovima. "To je čin ravnoteže za ljude s Touretteovim sindromom - ne žele svi kontrolirati svoje tikove, posebno ako je jedini način da to učine putem tretmana koji im ne odgovaraju. Uz više prihvaćanja i razumijevanja u društvu, mnogi bi se mogli nositi sa svojim tikovima", zaključila je.
Incident na dodjeli BAFTA-e
Muškarac koji je izgovorio uvredu je John Davidson, aktivist za podizanje svijesti o Touretteovom sindromu i protagonist britanskog nezavisnog filma "I Swear", koji prati njegov život s tim stanjem. Glumac Robert Aramayo, koji u filmu glumi Davidsona, osvojio je nagradu za najboljeg glumca te večeri.
Davidson je tijekom ceremonije nekoliko puta nevoljno vikao. U jednom je trenutku upotrijebio uvredljivu riječ na "N" dok su glumci Delroy Lindo i Michael B. Jordan na pozornici dodjeljivali nagradu. Iako je voditelj Alan Cumming kasnije objasnio publici da je incident posljedica Davidsonovog stanja, uvreda isprva nije bila izrezana iz emitiranja, unatoč tome što je prijenos kasnio dva sata. Emisija je naknadno uklonjena s platforme iPlayer do ponovnog uređivanja.
U intervjuu za CNN uoči ceremonije, Davidson je istaknuo kako velik broj ljudi na događaju može biti okidač za njegove tikove. "Određene stvari - kao danas, puno ljudi uokolo, osjećam se vrlo, znate, motorički tikovi, u slučaju da se izderem. Različite situacije mogu izazvati različite emocije i tikove", rekao je. Posljednjih godina i druge poznate osobe, poput pjevača Billie Eilish i Lewisa Capaldija, javno su govorile o svom životu s ovim sindromom.
Podijeljene reakcije
Nakon incidenta, voditelj BAFTA-e Alan Cumming podsjetio je publiku da je Touretteov sindrom oblik invaliditeta. "Ispričavamo se ako ste večeras uvrijeđeni", poručio je.
Reakcije na društvenim mrežama bile su podijeljene. Dobitnik Oscara Jamie Foxx na Instagramu je komentirao da je upotreba riječi na "N" "neprihvatljiva", dok je glumac Wendell Pierce na platformi X napisao: "Frustrirajuće je što prva reakcija nije bila potpuna i iskrena isprika Delroyu Lindu i Michaelu B. Jordanu. Uvreda njima ima prioritet. Nije važno obrazloženje za rasističku uvredu."
S druge strane, udruga Tourette's Action naglasila je da vokalni tikovi nisu namjerni. "Duboko razumijemo da ove riječi mogu uzrokovati bol, ali istovremeno je ključno da javnost razumije temeljnu istinu o Touretteovom sindromu: tikovi su nevoljni. Oni nisu odraz uvjerenja, namjera ili karaktera osobe", stoji u njihovom priopćenju.
Edward Palmer, potpredsjednik udruge, za Times Radio je pojasnio: "John (Davidson) ne bi znao da je to bio tik koji će učiniti. Neki će ljudi otkriti da ih stvari u okolini mogu, na neki način, stimulirati ili pokrenuti. Ali za neke ljude, oni su potpuno nasumični. No, bez obzira na okolnosti, oni su nevoljni. Ne biraju riječi."
Brže učitavanje članaka, bez ometanja dok čitate.
10 eura mjesečno.