Foto: 123rf
POVODOM Dana dijabetesa odabrali smo informirati vas o mrežnim stranicama, inicijativi i programima novijeg datuma koji su pokrenuti u Hrvatskoj, a namjenjeni su djeci, mladima i obiteljima djece koja boluju od dijabetesa tipa 1. Obitelji na tim adresama mogu pronaći i informacije o tehnološki naprednim pomagalima i kako se uključiti u inicijativu i programe podrške.
Digitalna podrška
Ne zna se točan broj djece oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj no okvirna brojka je tisuću djece u dobi do četrnaest godina. Uz medicinsku podršku važna je i ona svakodnevna i iskustvena, odnosno povezanost roditelja i povezanost mladih. Na razini Hrvatske, a zatim i šire, najpraktičnija je digitalna povezanost. Uz podršku, digitalna povezanost i brz protok informacija omogućava i brže i produktivnije zajedničko djelovanje i ostvarivanje različitih ciljeva.
U ovo digitalno vrijeme tako su kreirane zatvorene facebook grupe koje znatno olakšavaju komunikaciju i prijenos potrebnih informacija, bilo da je riječ samo o upoznavanju, o riječima ili fotografijama podrške, o ostvarivanju prava i inicijativama, o projektima, o nabavi i korištenju pomagala ili receptima. Roditelji razmjenjuju informacije u grupi Roditelji mladih dijabetičara i zajedno s mladima u grupi Mlade osobe s dijabetesom u RH. Kreirana je i grupa FreeStyle Libre Hrvatska orijentirana specifično na taj medicinski proizvod koji omogućava kontrolu razine šećera u krvi bez uboda u prstiće, odnosno bez boli. U grupu se možete uključiti bilo da ga koristite ili se želite informirati.
Kao nadopuna grupama na društvenoj mreži kreirane su i mrežne stranice. Informacije prikupljene u grupama i šire sada su tamo pohranjene, objedinjene i strukturirane u logične cjeline, odnosno lakše ćete istraživati i pronaći ih. Roditelji su tako je kreirali portal www.roditelji.eu , a informacije se mogu primati i putem newslettera. Portal www.naInzulinu.com, kako naziv govori, namjenjen je svima koji primaju terapiju inzulinom. Za portal pišu blogeri koji iz svoje perspektive prate trendove, o proizvodima, medicinskim uređajima, o alternativnim načinima prehrane i slično. Portal novijeg datuma je i www.mojLibre.com gdje se iz iskustva korisnika možete informirati u kojim zemljama i kako nabaviti uređaj, kako mu povećati preciznost, kako tumačiti dobivene podatke, kako zaštiti senzore od ispadanja, što u slučaju pojave alergijske reakcije i slično.
Inicijativa za jačanje podrške odgojno-obrazovnim djelatnicima
Preko facebook grupe Roditelji mladih dijabetičara, Nino Buić, roditelj djeteta oboljelog od dijabetesa tipa 1 pokrenuo je ove godine Inicijativu za jačanje podrške odgojno-obrazovnim djelatnicima u radu s oboljelom djecom. Inicijativa proizašla iz potreba i djelatnika i roditelja naišla je na podršku Agencije za odgoj i obrazovanja te Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta i pomaci su već vidljivi. Cilj inicijative je bolje i ciljano korištenje već postojećih mehanizama u odgojno – obrazovnom sustavu, odnosno osiguravanje pune integracije djece oboljele od dijabetesa tipa 1 u odgojno-obrazovni sustav. U smislu sadržaja i kvalitete edukacije planira se izrada standarda u smislu utvrđivanja minimuma neophodnog za rad s djecom oboljelom od dijabetesa tipa 1. Termin edukacije za djelatnike u Zagrebu već je bio pomaknut na početak školske godine. Veći broj sudionika bio je rezultat provedene on-line ankete kojom su se identificirale ustanove u kojima su oboljela djeca te je njima ciljano poslan poziv na stručni skup koji je bio održan u Zagrebu. Do kraja školske godine edukacija će se održati i u Osijeku, Rijeci i Splitu te ponovno u Zagrebu krajem kolovoza kao priprema za novu školsku godinu. Inicijativom se planira i osmišljavanje modela mješovitih mobilnih timova koji bi pružali dodatnu potporu ustanovama i djelatnicima za rad s oboljelom djecom. Udruge i roditelji pozvani su da se uključe informiranjem, prosljeđivanjem informacija o edukacijama prema ustanovama i djelatnicima te širenjem informacija prema drugim roditeljima, udrugama i ustanovama. On-line anketa još uvijek je otvorena na poveznici. Kada krenu mobilni timovi udruge su pozvane da se uključe prema mogućnostima. Inicijativa je otvorena za prijedloge i ideje, a kontakt je gospodin Nino Buić kojem se možete obratiti preko grupe roditelja.
Obiteljski kamp
Obitelji djece oboljele od dijabetesa tipa 1 na razini Hrvatske fizički povezuje projekt Zagrebačkog dijabetičkog društva Obiteljski kamp Dijabetes bez granica i predrasuda koji je započet 2014. godine. Projekt se provodi u Omladinskom hostelu Zadar jednom godišnje (rujan ili listopad) u trajanju od tri dana i do sada je kroz Kamp prošlo više od stodvadeset obitelji te preko desetak stručnjaka na tom području. Cilj projekta je ujediniti obitelji i djecu oboljelu od dijabetesa kroz psihološku potporu, edukaciju o pravilnoj prehrani te kroz razmjenu iskustva i znanja, a dugoročno cilj je postići motivirane i educirane obitelji. Prijave se zaprimaju mjesec dana prije održavanja Kampa na način da udruge s područja cijele Hrvatske prijavljuju obitelji. Prioritet odabira imaju obitelji koje se vrlo teško nose s prihvaćanjem dijabetesa te obitelji lošijeg imovinskog stanja. Za uključenje u projekt trebate se dakle, za početak, uključiti u lokalnu udrugu, a sve informacije o projektu možete doznati u Zagrebačkom dijabetičkom društvu.
Slatki servis – volonterski program podrške djeci
Ovom prilikom želimo vas informirati i o najnovijem programu namjenjenom obiteljima djece oboljele od dijabetesa tipa 1 koji pokreće udruga 3L sa stručnim suradnicima. Slatki servis planirani je volonterski program podrške oboljeloj djeci u procesu osamostaljenja. U pripremnoj fazi projekt je temeljem javnog natječaja financijski podržao Grad Zagreb. U pripremi je brošura za korisnike i letci za volontre. Volonteri koji će tek biti regrutirani prvo prolaze edukaciju koja ih priprema za kvalitetan rad i odnos s djetetom, s članovima obitelji te s djelatnicima u školama i vrtićima. Volonteri će djeci u procesu preuzimanja kontrole pružati svakodnevnu direktnu pomoć i podršku prema individualnim potrebama djeteta i obitelji. Cilj programa, odnosno jednogodišnjih projekata je osnaživanje djeteta, obitelji i zajednice, bezuvjetna podrška djetetu i povremeno pridržavanje tereta kontrole koje dijabetes podrazumijeva, a dugoročno ostvarenje punog potencijala i kvalitete života. Direktnu podršku omogućit će financijska sredstva koja će pokriti troškove edukacije volontera i roditelja te godišnje volonterske troškove. Više o projektu u narednom razdoblju potražite na stranicama udruge 3L.
Dan dijabetesa
Pozivamo vas da se povodom obilježavanja Dana dijabetesa 14. studenog informirate i posjetite događanja koja organiziraju udruge te da s prijateljima pogledate namjenski film Dječja posla koji će biti prikazan 14. studenog 2016. na HTV 3 oko 14:25 h ili na YouTube-u (produkcija Fade In za 3L, 2015. godina).