Foto: M.P.Š./Index

U HRVATSKOJ je prvi put predstavljena prva u svijetu odobrena genska terapija za leukemiju koja se sastoji od virusa HIV-a. Riječ je, kako doznajemo, o revoluciji u liječenju leukemije kod djece i mladih do 21 godine života, a lijek bi iduće godine trebao doći i na europsko tržište nakon što ga odobri Europska agencija za lijekove.

U Americi se ova terapija koristi posljednjih pet godina, a malena Nora Šitum jedna je od prvih koja ju je trebala primiti. Otputovala je u Philadelphiju, međutim stanje joj se, na žalost, pogoršalo i nije ju mogla primiti.

Njezini roditelji Đana Atanasovska i Ivica Šitum, koji vode Zakladu Nora Šitum, sad su u Zagreb doveli američkog liječnika dr. Richarda Aplenca iz Dječje bolnice u Philadelphiji koji je prvi put u Hrvatskoj predstavio revolucionarnu terapiju u liječenju uznapredovale leukemije.

Liječnik iz Philadelphije: Leukemija se nije vratila kod 60 posto pacijenata koji su primili terapiju

Razgovarali smo s dr. Aplencom koji je u Philadelphiji primio malenu Noru, no na žalost kaže, stanje joj se pogoršalo te nije mogla primiti ovu terapiju. Međutim, ova terapija pokazala je dobre rezultate i to kod 60 posto pacijenata koji su je primili.

"Emily Whitehead iz SAD-a prva je djevojčica na svijetu koja je prije pet godina primila ovu imunoterapiju koja se zova CART-T imunoterapija. Emily je bolovala od leukemije, a sad ima 12 godina i zdrava je djevojčica. Dosad smo u našoj bolnici u Philadelphiji ovu terapiju primijenili na oko 120 djece, dok je ukupan broj djece u SAD-u koja su liječena ovom imunoterapijom oko 300.

Ona se daje djeci kojoj se leukemija vratila, imali su recidiv te bolesti i nisu više mogli primiti nijednu drugu terapiju kao što je kemoterapija ili zračenje. U ovoj CART T terapiji koristi se genski modificiran virus HIV-a koji reprogramira pacijentove stanice tako da one napadnu leukemiju.

Više od 50 posto, odnosno oko 60 posto djece koju smo liječili ovom metodom je u remisiji, što znači da im se bolest nije više vraćala. Ova CART T terapija će najvjerojatnije osvojiti i Nobelovu nagradu jer ima najbolje šanse za tako nešto s obzirom na to da se radi o zaista revolucionarnoj metodi", rekao je za Index dr. Aplenc.

Za kraj je dodao da se nada kako će ovu terapiju moći primati i djeca u Hrvatskoj nakon što iduće godine bude odobrena od Europske agencije za lijekove.

Đana Atanasovska: Doveli smo ga da Hrvatskoj predstavi lijek i da ne moramo više djecu slati van

Đana Atanasovska za Index je rekla kako je cilj ovog okruglog stola da se hrvatska javnost unaprijed informira o lijeku za leukemiju koji bi trebao kroz godinu dana stići i u Europu.

"Zaklada Nora Šitum dovela je dr. Aplenca u Zagreb da hrvatskoj javnosti predstavi ovaj lijek. On je liječio našu Noru. Išli smo u Philadelphiju na tu terapiju, ali ju nije uspjela primiti jer joj se stanje pogoršalo. Prošle godine je prvi put u svijetu priznata ova terapija kao prva genska terapija za leukemiju, a upravo je dr. Aplenc primjenjuje na svojim pacijentima.

Nadamo se da je otvoren konstruktivan dijalog na tu temu pa smo tako saznali da ta terapija u idućih godinu dana dolazi u Europu. Zato smo i organizirali ovaj okrugli stol na kojem je predstavljena terapija kako bi se svi upoznali s njom, odnosno saznali da ona postoji i da pomaže djeci s leukemijom.

Radimo na tome da prestanemo našu djecu slati u inozemstvo i nadamo se da će biti odobrena i kod nas", rekla je za Index Đana Atanasovska.

Dr. Likić s Rebra: Ovaj lijek će dobiti Nobela

Dr. Aplenc je na predstavljanju ove terapije u Zagrebu izjavio da se mnoga djeca mogu spasiti ovom terapijom, a na tu temu je govorio i doc. dr. sc. Robert Likić iz Zavoda za kliničku farmakologiju KBC-a Zagreb, koji je ustvrdio kako će ovaj lijek vjerojatno osvojiti Nobelovu nagradu jer je, kako kaže, "sveti gral kod bolesti leukemije".

Dr. Maja Pavlović s Rebra ustvrdila je, pak, da zadnjih par godina imaju od 150 do 180 novooboljelih od leukemije u Hrvatskoj te da se upravo u KBC-u Zagreb liječi najveći broj pacijenata.

"Kod djece je 75 posto generalna stopa preživljenja od te bolesti, no i taj se postotak može poboljšati. Imunoterapija ima svoje mjesto u liječenju i ona je budućnost liječenja jer je manje agresivna od kemoterapija, no još uvijek nije svemoguća ni savršena, a i dosta je skupa i još nije dostupna u Hrvatskoj", kazala je ona.

Psihologinja Vučić: Djeca često ne žele u medije i tako se za njih ne prikupi novac

Psihologinja i ambasadorica UNICEF-a Maja Vučić istaknula je kako je to sve porazno za djecu i roditelje.

"Nijedan medij neće objaviti priču niti će javnost saznati za slučaj ako nema slike i tona. Zato roditelji na žalost izlažu svoje dijete javnosti nakon što krenu u utrku s vremenom kod organiziranja humanitarne akcije.

Međutim starija djeca rijetko žele izlaziti u medijima pa time imaju manje šanse da se u humanitarnoj akciji skupi novac za njihovo liječenje. U slučaju da ti dijete umire, napravit ćeš sve, no kad je dijete starije i kad kaže ne izlaženju u javnost, ono je odabralo sigurnu smrt ako je izlaženje u medije jedini način da se prikupe novci", rekla je Maja Vučić.

Zaključila je kako rješenje nije u "stalnom žicanju novaca kroz humanitarne akcije".

Đana Atanasovska, koja je sve to prošla s Norom, kazala je da je osnivanje Fonda za lijekove za djecu jedino rješenje da se dijete prilikom borbe za život ne mora još uz to izlagati medijima i javnosti.

"Žalosno je da se glas roditelja jedino čuje kad se bolesna djeca dovedu na Markov trg. U fazi smo prezasićenja humanitarnim akcijama, svaki dan svjedočim tome jer nas zovu ljudi očajni jer im treba novac da idu s djetetom van na liječenje, a sve teže se prikupi novac humanitarnim akcijama. Zato treba osnovati fond.

Ako imamo jednom godišnje koncert za Zakladu Ana Rukavina, onda bi tako mogli imati koncert i za taj fond da dijete ne mora izaći u javnost ako želi preživjeti", rekla je Đana Atanasovska.

Dr. Pavlović s Rebra: Roditelji često na svoju ruku odlaze van

Dr. Maja Pavlović se, pak, osvrnula na leukemiju kod djece i rekla da u Hrvatskoj malo djece ima potrebu za tom imunoterapijom, te zaključila kako nema smisla da roditelji čije je dijete bolesno i nakon što mu u Hrvatskoj iscrpe sve šanse liječenja, odlaze s djetetom u inozemstvo po pomoć bez preporuke liječnika.

"Dijete mora biti jako dobrog općeg stanja da ide na imunoterapiju, a takvih pacijenata ima malo. Zašto netko na vlastitu ruku odlazi van, nije mi jasno. Kad neko dijete nije kandidat za imunoterapiju, onda roditeljima nećemo preporučiti odlazak na liječenje u inozemstvo, no onda roditelji sami poduzimaju neke korake i odlaze. A mi smo recimo nedavno za jednu curicu našli kliničku studiju u SAD-u i onda sad ide tamo i to neće financijski opteretiti roditelje", rekla je dr. Pavlović s Rebra.

Maja Vučić je, pak, istaknula da je velik problem što se u Hrvatskoj liječnici nemaju vremena posvetiti pacijentima, odnosno roditeljima i objasniti im sve te da su zato često roditelji prisiljeni sami istraživati i dolaziti do informacija.