Foto: Facebook

CHARLIE Gard, 11-mjesečna beba iz Londona koja boluje od rijetkog genetskog poremećaja, zaokupio je pažnju britanske, ali i svjetske javnosti. Njegovi roditelji Connie Yates i Chris Gard ogorčeno se provi odluci Bolnice Ormond Street da njihovog sina isključi s aparata za održavanje života i pusti ga da umre prirodnom smrću. 

>>Tužan slučaj bolesnog dječaka koji umire u Britaniji: Roditelji ga žele odvesti u SAD, sud im ne da

Njegovi roditelji Connie Yates i Chris Gard pokrenuli su kampanju kao i peticiju koja je prikupila više od 350.000 potpisa, a kojom od bolnice koja liječi njihovog sina zahtijevaju njegovo otpuštanje i slanje na eksperimentalno liječenje u SAD.

Tragični slučaj malog Charlieja i dilema u kojoj su se njegovi roditelji, ali i liječnici našli, povlači za sobom brojna pitanja - evo odgovora na najvažnija.

Od čega Charlie boluje?

Cahrlie Gard ima izuzetno rjedak genetski poremećaj nazvan encefalomiopatski sindrom trošenja mitohondrijske DNA (MDDS). Iako je izgledao potpuno zdrav kad se rodio, zdravlje mu je uskoro počelo naglo propadati. U roku od nekoliko mjeseci, Charlie je zadobio teško oštećenje mozga te  sad ne može pomicati ruke ni noge niti otvarati oči. Ne može ni samostalno disati, zbog čega je priključen na ventilator za disanje. Njegovo srce, jetra i bubrezi su također zahvaćeni bolešću. Liječnici ne znaju da li osjeća bol.

Zar ga se ne može liječiti?

Nakon što je bolnica utvrdila da je Charliejevo stanje neizlječivo, Charliejevi roditelji su potražili alternativne mogućnosti liječenja i zatražili dopuštenje da ga odvedu u bolnicu u SAD-u gdje bi dobio eksperimentalnu nukleotidsku terapiju. Kad je bolnica odbila njihov zahtjev, žalili su se sudu koji je potvrdio odluku liječnika. Roditelji su potom slučaj prenijeli na Europski sud za ljudska prava koji je, međutim, 27. lipnja također potvrdio odluku britanskog suda, ocijenivši žalbu roditelja kao "neprihvatljivu".

Kako su liječnici došli do ove odluke?

Objašnjavajući svoju odluku o prekidu liječenja, liječnici iz Bolnice Ormond Street tvrde kako su ispitali sve mogućnosti liječenja i zaključili da nijedna ne bi pomogla Charlieju, uključujući nukleotidsku terapiju. Također ističu kako je njegov mozak oštećen na staničnom nivou i dodaju kako se i specijalist iz SAD-a složio da terapija koju provodi ne može povratiti moždane funkcije koje je izgubio.

Britanski visoki sud, kojem su se bolnica i roditelji obratili, i Europski sud za ljudska prava složili su se s procjenom liječnika da je najbolji izbor dopustiti Charlieju da umre dostojanstveno.

Zašto je slučaj opet na sudu?

No bolnica je u međuvremenu ponovo iznijela slučaj pred britanski sud u, kako navodi, "svjetlu novih dokaza" vezanih za mogućnosti liječenja Charlijevog poremećaja.

Nije jasno je li toj odluci pridonijela intenzivna medijska pozornost, peticija koju su roditelji pokrenuli, ali i oglašavanje Donalda Trumpa i pape Franje o ovom slučaju. Ova dvojica svjetskih lidera, koja su često javno izražavala svoje neslaganje, složila su se oko stava da Charlieju treba pokušati pomoći pod svaku cijenu. "Ako možemo išta učiniti da pomognemo malom Charlieju Gardu, uz naše prijatelje iz UK-a i papu, bili bi oduševljeni da to učinimo", napisao je Trump na Twitteru.

No dekan s Kraljevskog koledža pedijatrije i dječjeg zdravlja upozorava da takve intervencije javnih ličnosti "nisu od pomoći", koliko god dobronamjerne bile. Charliejevi liječnici i dalje smatraju kako bi eksperimentalno liječenje koje njegovi roditelji traže bilo besmisleno, ali kažu kako je ispravno ponovo potražiti mišljenje suda.

Što je nukleotidska terapija?

Nukleotidska terapija, osim što je izrazito eksperimentalna, nije lijek. Dosad je pokušana na nekim pacijentima, ali nijedan od njih nije imao isti tip MDDS-a kao Charlie.

Dosad nije provedeno ni testiranje na životinjama koje bi pokazalo bi li terapija djelovala u Charliejevom poremećaju koji je uzrokovan mutacijom gena zvanog RRM2B. Ova mutacija DNA dovodi do toga da stanice ne uspijevaju proizvesti dovoljno energije potrebne za rad mozga i mišića.

Liječnici kažu da neće biti vremena za takvo testiranje prije donošenja nove odluke o Charliejevom liječenju. Bolnica Ormond Street je, doduše, i sama podnijela zahtjev etičkom povjerenstvu za odobrenje nukleotidske terapije. No do trenutka kad je odluka povjerenstva donesena, Charliejevo stanje se već toliko pogoršalo, a na mozgu nastupilo toliko oštećenje da sada smatraju da mu terapija više ne može nikako pomoći.

Nezavisni etički stručnjak sa Sveučilišta Oxford Julian Savulescu dao je svoje mišljenje o cijelom slučaju za BBC: "Više od šest mjeseci  je prošlo otkad je eksperimentalna terapija prvi put razmatrana. Ne znamo koliko je teško Charliejevo oštećenje mozga. Može li eksperimentalna terapija sada pomoći uvelike ovisi o tome preostaje li mu ikakva šansa ikakvog smislenog života."