MARICA Mikulić, majka djeteta s teškoćama u razvoju i roditeljica njegovateljica, na Facebooku je objavila potresan status u kojem upozorava da je mjesecima na rubu, unatoč tome što je pomoć od sustava zatražila još u travnju.

"Mjesecima vapim za pomoć. Mjesecima govorim da ne mogu. Da sam na rubu. Da više ni sama ne znam odakle uspijem izvući snagu da se vratim iz svojih dubina. Tražim pomoć upravo zato da se ne okliznem s tog ruba na kojem sam u posljednje vrijeme prečesto", napisala je.

"Ne želim biti sljedeća. Ne želim završiti u Savi. Želim živjeti. Želim biti mama svom djetetu", napisala je u potresnom statusu.

Sin boluje od rijetkog sindroma

O Mikulić smo pisali već 2023. godine, kada je upozoravala na problem svog sina Ante, kojem su bile uskraćene prijeko potrebne rehabilitacijske terapije. Danas smo se obratili Marici Mikulić i pitali je može li nam opisati s kakvim se teškoćama njezino dijete suočava i koliko svakodnevne skrbi zahtijeva.

"Moj dječak ima već 8 i pol godina i rijedak Cornelia de Lange sindrom, koji je sa sobom povukao jako puno oštećenja organizma, zbog čega je kod nas klasificiran kao dijete s IV. stupnjem oštećenja organizma i 100-postotnim invaliditetom. Riječ je o dječaku koji ne govori, ne hoda, ne može ništa raditi samostalno i kojem je potrebna njega 24 sata dnevno", rekla nam je.

"Ne postoji prepreka koja se nije našla na našem putu"

"Što se tiče prepreka u sustavu, ne postoji prepreka koja se nije našla na našem putu. S obzirom na rijedak sindrom i znatna oštećenja organizma, koja se najviše primjećuju u nedostatku razvijenih ručica, sustav jako teško prepoznaje potrebe takve djece.

Samim time je i podrška koju trebamo ostvariti neprepoznata, te nas se ili ignorira ili nam se krivo tumače zakonska prava koja djeca s ovim stupnjem oštećenja imaju. Ljudi su vrlo često, od straha i manjka znanja, skloni okrenuti glavu i povući se umjesto da pruže zakonom propisanu pomoć", govori ona.

Očajnički traži pomoć koja ne stiže

U statusu je napisala kako je u travnju službeno zatražila pomoć, napomenuvši da do danas sustav nije pronašao način da joj tu pomoć stvarno i pruži.

"Zatražila sam pomoć od Zavoda za socijalni rad kako bi mi se omogućilo pravo na bolovanje, jer sam zbog kronične iscrpljenosti došla do toga da više nisam u stanju adekvatno brinuti o djetetu.

Godina je bila izuzetno teška što se tiče Antinog zdravstvenog stanja. Redale su se razne teške situacije, tri ulaska u operacijsku dvoranu u svega nekoliko mjeseci i mnoštvo komplikacija između, što je dovelo do kraha roditelja koji su inače iscrpljeni od njege i pružanja nužne podrške djetetu.

Sve je to dovelo do kraha oba roditelja, koji su u tom trenu zatražili pomoć oko njege za dijete i tu pomoć nisu dobili do danas. Sustav nas je jednostavno ignorirao kao da se ništa nije dogodilo, unatoč svim pravima koje zakon propisuje. Umjesto podrške ušli smo u žrvanj administracije koji traje i dan danas", objasnila je.

"Ignorirani smo dok se nisu uključili mediji"

Govori da su se sami održali na nogama i sami si osigurali pomoć, koja im je u tom trenutku bila pitanje života i smrti. Preko udruge Malo čudo iz Slavonskog Broda, u kojoj je predsjednica, a koja okuplja obitelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, uputila je dopis na Ministarstvo i nadležne službe zadužene za rješavanje ovog problema. 

"Dopisi i molba za sastanak ostali su ignorirani sve dok se u priču nisu uključili mediji i poslali upite ministarstvu. Tek nakon toga bili smo, u vrlo kratkom roku, na sastanku s ministrom Ružićem i državnim tajnicima", kaže Mikulić.

Sastanak s ministrom bez konkretnih rezultata

"Na sastanku, koji se održao početkom srpnja, po tko zna koji put upoznati su s problematikom korištenja bolovanja i godišnjeg odmora kod roditelja njegovatelja. Riječ je o pravu koje je više od desetljeća mrtvo slovo na papiru, a nama u nekim trenucima doslovno znači život.

Iznesena su dva aktivna, odnosno otvorena bolovanja u tom trenutku koja lokalni zavodi nisu znali riješiti te su ostala ignorirana. Ministarstvo je obećalo pružiti potrebnu pomoć i omogućiti majkama bolovanje, no do danas se ništa nije realiziralo.

Tema sastanka bile su izmjene Zakona o socijalnoj skrbi koje je potrebno provesti po pitanju prava na bolovanje i godišnji odmor. Dogovoreno je da izmjene u rujnu ulaze u zakonsku proceduru te da će se realizirati u prvom kvartalu 2027. godine", kaže.

"Prava ostaju mrtvo slovo na papiru"

"Prateći aktivnosti i izjave ministarstva ovih dana, jasno je da do tih promjena neće doći. Iz sastanka se lako dalo naslutiti da ministar ne barata osnovnim pojmovima vezanim uz ovu problematiku, iako se o njoj priča više od desetljeća. Dok sam ja skretala pažnju na problematiku bolovanja i godišnjih odmora, ministar je uporno govorio o osobnim asistentima, iako to uopće nisu usporediva prava, premda su oba iznimno važna za osobe s invaliditetom (OSI).

Gledajući pristup rješavanju problema oko osobnih asistenata i satnice koja se nudi kao naknada za propuštenu pomoć, jasno se vidi da ni Vlada ni ministarstvo nemaju namjeru prava koja postoje na papiru provesti u prava koja se stvarno mogu i koristiti. Vidi se jedino nastojanje da se široj javnosti prikaže kako imamo socijalnu politiku, no ona to zapravo nije.

Oni najranjiviji i najpotrebitiji, ako sve ostane kako je krenulo, u konačnici će i dalje ostati osuđeni na prava koja postoje samo na papiru", napomenula je.