Foto: Privatan album

SAMO dvoje od osmero djece oboljele od neuroblastoma dobit će novi lijek koji im može povećati šanse za preživljenje za 20 posto. Za drugu djecu (njih 6) danas stručno povjerenstvo nije moglo donijeti pozitivno mišljenje jer je u tijeku, kako navode, prethodna terapija.

Danas je u Direkciji HZZO-a održana sjednica stručnog Povjerenstva koje je analiziralo medicinsku dokumentaciju svakog pojedinog djeteta koje boluje od visokorizičnog neuroblastoma, ukupno osmero djece.

>>ONE NEMAJU VREMENA ČEKATI Ema, Lea i Petra žele živjeti

>>DJECA IZ KLAIĆEVE NEĆE DOBITI LIJEK

>>I dalje ništa od lijeka za bolesnu djecu, Kujundžić opet odgodio odluku

>>KLAIĆEVA NEMA NOVACA Sedmero djece neće dobiti lijek koji im može produžiti život

>>HZZO SVE PREBACUJE NA KLAIĆEVU

"S obzirom na trenutno zdravstveno stanje, provedenu opsežnu dijagnostičku obradu i do sada provedeno liječenje te medicinsku indikaciju za primjenu lijeka dinutuksimab beta (zaštićenog imena Dinutuximab beta Apeiron) koju su postavili specijalisti dječje onkologije, danas je Povjerenstvo zaključilo da se kod dvoje djece može započeti liječenje, uz prethodnu informiranost i dobivenu suglasnost roditelja za primjenu lijeka.

Za drugu djecu (njih 6) danas stručno povjerenstvo nije moglo donijeti pozitivno mišljenje jer je u tijeku prethodna terapija, dodatna dijagnostička obrada ili je potrebno radi donošenja odluke o opravdanosti primjene lijeka dinutuksimaba beta zatražiti dodatna mišljenja iz europskih ekspertnih centara koji se bave liječenjem i koji imaju iskustva u primjeni navedenog lijeka u liječenju neuroblastoma kod djece", stoji u priopćenju koje nam je poslalo Ministarstvo zdravstva.

Ostale još analiziraju

Povjerenstvo će, kako kažu, nastaviti razmatrati prijedloge za odobrenjem liječenja kod svakog djeteta nakon što se pribavi dodatna medicinska dokumentacija nakon obavljenih pretraga ili se pribave zatražena ekspertna mišljenja.

"Povjerenstvo je zaključilo da se liječenje kod odobrena 2 bolesnika, kod kojih je postavljena medicinska indikacija za primjenu lijeka, treba provesti u Klinici za dječje bolesti Zagreb. Navedena zdravstvena ustanova će i nabaviti potreban lijek za liječenje, za što će se osigurati potrebna novčana sredstva", kažu u Ministarstvu.

Povjerenstvo za neuroblastom koje je osnovano prije dva tjedna, istog dana kad je Index prvi put pisao o novom lijeku, danas se drugi put sastalo.

Podsjetimo kako se Povjerenstvo sastavljeno od onkologa sastalo i prošloga tjedna, a Ministarstvo zdravstva je potom poslalo priopćenje u kojemu su rekli da će Povjerenstvo nastaviti raditi i pojedinačno analizirati svaki slučaj oboljele djece od neuroblastoma.

Naveli su kako je Povjerenstvo razmatralo opravdanost primjene navedenog lijeka te da moraju pribaviti dostupne dodatne podatke o učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka, kao i podatke o mogućim nuspojavama primjene lijeka, s obzirom na kratkoću primjene lijeka u kliničkoj praksi.

Prebacivanje loptice

"Lijek zaštićenog imena, Dinutuximab beta Apeiron, posjeduje važeće odobrenje izdano od Europske agencije za lijekove i medicinske proizvode i kao takav može biti na tržištu cijele Europske Unije. Nije poznato u kojim zemljama EU-a je stavljen na liste lijekova koje se financiraju iz obveznog zdravstvenog osiguranja", kazali su nam prošlog tjedna u Ministarstvu zdravstva.

Dodali su kako nositelj odobrenja za navedeni lijek još nije podnio zahtjev za stavljanje lijeka na važeću listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

"Od strane Europske agencije za lijekove navedeni lijek je dobio važeće odobrenje za stavljanje u promet na teritoriju EU-a 8. svibnja 2017. godine.

Lijek je odobren pod "iznimnim okolnostima", naveli su u Ministarstvu zdravstva te dodali kako je potrebno više podataka da bi se u potpunosti utvrdila djelotvornost i sigurnost primjene lijeka.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je da lijek nije odbijen, da svi suosjećaju s bolesnom djecom, ali da je Povjerenstvo uzelo još samo nekoliko dana za konzultacije jer se, kazao je, radi o lijeku o kojem se vrlo malo zna, da bi kasnije izjavio kako će pribaviti novac za lijek.

Podsjetimo kako je HZZO odgovornost cijelo vrijeme prebacivao na Klaićevu, poručujući kako oni ne mogu kupiti lijek, nego da to može učiniti Klinika za dječje bolesti u Klaićevoj.

No iz razgovora s v.d. ravnateljem Klinike u Klaićevoj, Zoranom Bahtijarevićem, doznali smo da oni taj novac nemaju. Godišnji budžet Klaićeve za lijekove iznosi oko 12 milijuna kuna, a za liječenje ove djece novom terapijom potrebno je 10,5 milijuna kuna.

To znači da ako bi Klaićeva kupila lijek za sedmero djece i time im pružila šansu za život, istovremeno ne bi imala novca za liječenje ostale djece gotovo godinu dana. Nažalost, u Klaićevoj se još dosta djece bori s raznim vrstama tumora, a onkološki lijekovi su osobito skupi. Naravno, tu su i sve ostale bolesti za čije liječenje onda ne bi bilo novca.