MEDICINSKA sestra, logopetkinja, fizikalna terapeutkinja i teta čuvalica, sve je to Marica Mikulić, diplomirana ekonomistica čije je zanimanje posljednjih pet godina, htjela to ili ne, majka njegovateljica. Posao je to koji se odrađuje 24 sata u danu bez pauze, bez bolovanja, godišnjeg odmora ili slobodnih dana.

Od kada je prije pet godina rodila Antu, dječačića s Cornelia de Lange sindromom, život joj se potpuno preokrenuo. S obzirom na to da hrvatski sustav u mnogim stvarima ne pruža adekvatnu potporu roditeljima čija djeca imaju posebne potrebe, oni su uglavnom prepušteni sami sebi s djetetom na cjelodnevnoj skrbi.

Za njihovu djecu često nema vrtića, škole, nikog tko bi ih mogao pričuvati, pa je tako i Marica morala zaboraviti na posao koji je prije radila, na karijeru za koju se školovala, i prihvatiti status roditelja njegovatelja.

"Našla sam se u situaciji o kojoj ne znam ništa"

"Cornelia de Lange sindrom je rijedak genetski poremećaj koji zahvaća 1:40.000 novorođene djece. U Hrvatskoj ne postoji točna evidencija, no postoji ih možda dvadesetak, od kojih petero ima izraženiji sindrom. Za njih je karakteristično da imaju spojene obrve, duge trepavice, sitniji su građom, izrazito su tamni, čupavi, a karakteristični su im problemi sa sluhom, vidom i probavom, no to varira od djeteta do djeteta", objasnila je Marica.

Da Ante ima Cornelia de Lange sindrom, saznali su tek nakon rođenja. "Trudnoća je bila uredna, da nešto nije u redu, saznali smo dan prije poroda, kada je otkriveno da nije narastao koliko je trebao. Tijekom noći sam dobila trudove koje uopće nisam osjetila, bila sam zbunjena, bilo je mjesec i pol do poroda.

Da bi spriječili dodatne komplikacije, liječnici su se odlučili na hitan carski. Procedura je išla glatko, zaspala sam sa smiješkom, a kada sam se probudila, ništa nje bilo kako je trebalo biti. Našla sam se u situaciji o kojoj nisam znala ništa i trebala sam krenuti ispočetka", kaže.

Edukacija za novo radno mjesto

Za malog je Antu sve izazov, pa čak i obično hranjenje, a što je izazov za Antu, izazov je i za Maricu. Ante ima rascjep na nepcu za koji čeka operaciju, a do tada može jesti samo hranu u tekućem obliku koju često dobiva na špricu. Zbog rascjepa također ne može sam piti vodu, pa mu Marica slaže otopinu s kukuruznim škrobom koju mu također daju na špricu.

Odmah nakon Antinog rođenja krenula je i edukacija za Maričino novo radno mjesto. "Prvo sam ja trebala stati na noge, da bi moje dijete išta dobilo, roditelj mora biti stabilan. Kada rodite bolesno dijete, ostanete prepušteni sami sebi. Ja nisam imala nikakvih iskustava s invaliditetom, tako da sam se našla u neobranom grožđu. I dandanas moja edukacija traje, kako idu djetetovi prioriteti, tako i ja učim", priča Marica.

"Ante vježba, mama uči"

S procedurama za koje se obično educiraju medicinski djelatnici Marica se morala upoznati prije nego što je Ante mogao napustiti bolnicu. To je bio jedan od uvjeta jer se o mogućnosti dolaska medicinske sestre u njihov dom nije ni pričalo.

"Uvjet je bio da znam postaviti sondu jer je Ante rođen bez nepca. Kao diplomirana ekonomistica definitivno nisam imala znanja potrebna da brinem o tom djetetu, no to je bilo nešto što sam morala odraditi, nitko me nije ništa pitao", priča nam.

Ante ima kompleksnu situaciju i zahtjeva brigu svih stručnjaka, što znači da sve terapije kroz koje prolazi Marica mora prolaziti s njim.

"Kako tih terapija u sustavu nemamo dovoljno, mi roditelji smo primorani većinu toga odrađivati sami. Nakon hranjenja na sondu usvojili smo fizikalne terapije, pa logopeda, edukacijskog rehabilitatora, radnog rehabilitatora, senzornog terapeuta, radimo vidne i slušne vježbe, puno je toga što mi odrađujemo. Kada dođemo na neku terapiju, Ante vježba, a mama se educira kako taj dio čim bolje odraditi kod kuće", objašnjava Marica. 

Hranjenje od pola sata

Terapije su im, kaže, dosta ograničene. Pravo na terapeuta imaju jednom ili dva puta na tjedan, no da bi terapije bile uspješne, trebaju ih odrađivati nekoliko puta dnevno. "Sav taj teret i rad prebačen je na roditelja", kaže Marica.

Dan im obično započinje jutarnjom terapijom, nakon koje Marica priprema jelo i hrani Antu. "Sve ovisi o njemu, ako je dan super, uspijevamo odraditi dosta toga, a ako nije, prilagodimo dan i odmaramo. On je taj koji diktira tempo. Sada jede svaka tri sata, a kada je bio na sondi, taj je postupak trajao sat i pol, nakon čega je brzo opet bio gladan, tako da su nam se dani vrtjeli oko hranjenja", kaže.

Kada je Ante imao četiri i pol godine, uspjeli su ga sami skinuti sa sonde, pa sada hranjenje traje samo pola sata. Terapije imaju ujutro i popodne, tri puta tjedno im kući dolazi fizikalna terapeutkinja, dva puta tjedno odlaze u jednu ustanovu u Slavonskom Brodu, a još dva puta tjedno odlaze na privatne terapije.

Bez bolovanja

U gustom dnevnom rasporedu koji imaju ona i Ante Marica teško nalazi vremena za sebe. "Tata nam često zna reći da smo ja i Ante kao dva zombija, dok odradimo cijeli dan, padamo s nogu. Rijetko se možemo organizirati pa otići na kavu, to skoro da nismo pet godina imali priliku", priča.

"Nikad se ne odvajam od Ante, sve radimo zajedno. Nemate nikad vremena za pauzu. Često uskače suprug. Mi smo tek nedavno počeli spavati jer je Antu do nedavno trebalo hraniti i po noći. Dovodili smo se do svojih ljudskih granica", kaže Marica.

Bolovanje, kaže, nema. Kada je bolesna, bolovanje mora uzeti njezin suprug Ivan, na koje zakonski ne ostvaruje pravo. "Zakon ne predviđa opciju da ja kao roditelj njegovatelj mogu biti bolesna. Mi na papiru imamo pravo na bolovanje, ali to se u praksi ne može realizirati. Da nazovete centar za socijalnu skrb i kažete da ste završili u bolnici, oni ne bi znali što da čine, Antu bi vjerojatno smjestili u bolnicu iako je dijete zdravo", priča Marica.

"Statusom roditelja njegovatelja nas se blokira"

"Da bismo kao obitelj mogli funkcionirati, potrebno nam je puno više podrške sustava. Mi smo po meni jedna sasvim normalna obitelj koja može raditi, Ante je dijete koje može ići u vrtić i u školu, što bi značilo da bi se ja kao roditelj mogla vratiti na tržište rata, što nama nije omogućeno.

U principu nas se statusom roditelja njegovatelja blokira i stavlja u kuću između četiri zida. Kada ostvarujete status, vi ne možete ustvari sudjelovati u društvu, pa tako prije promjene zakona dijete nije moglo ići ni u vrtić ni u školu", kaže Marica.

"Djeci se ne pruža nikakva prilika za socijalizaciju. Vama se da naknada da budete kod kuće 24 sata, sedam dana u tjednu, kod mene, evo, pet godina, a kod nekih već 20, što nije lako izdržati. To guranje djeteta u kuću ostavlja jako velike posljedice na obitelji, one pucaju, pritisci se jako teško nose. Taj je status ustvari jako velika kočnica za obitelj", rekla je.

"Najveća mi je greška bila što sam vjerovala sustavu"

Ante bi u vrtić mogao ići, no procedura za upis je vrlo komplicirana, a roditelji često nisu upućeni. "Vi možete ostvariti sva ta prava tek ako sami saznate za njih i ako sami dođete tamo pitati, a onda jako ovise o edukaciji administrativnog službenika s kojim razgovarate. Moja je najveća greška bila što sam vjerovala sustavu, da ću, kada nešto pitam, dobiti prave informacije. Često se pokazalo da dobivam dezinformacije i da ostvarujemo prava koja mi uopće nisu bila prezentirana", objašnjava Marica.

Tako primjerice nisu znali da mogu ostvariti pravo na kućnu njegu medicinske sestre. Iako je Ante to pravo ostvario po rođenju, oni su za to saznali tek kad je imao tri i pol godine, gledajući televiziju.

Za kućnu njegu morala je angažirati odvjetnika

"U HZZO-u me liječnik oprao i rekao da sam na statusu i sad bih još da mi netko dolazi kući dok ja idem piti kavu u grad. Osjećala sam se jako posramljeno. Zatim sam još malo istražila i potkrepljenja svim pravnim dokumentima vratila se u HZZO, no nakon tjedan dana su mi rekli da oni i dalje ne znaju što bi sa mnom. Dobili smo kućnu njegu koja je tvrdila da to nije njihov posao, iako oni to rade", kaže.

Marica je na kraju preko odvjetnika uspjela dobiti kućnu njegu, jedan sat medicinske sestre dnevno koja je Anti postavljala sondu. "Puno mi prava imamo, ali je jako teško doći do njih", kaže.

Susjeda postala asistentica

Kako je Marica kao mala ostala bez roditelja, a Ivanovi žive u Dalmaciji, prepušteni su sami sebi. Povremeno im uskače samo susjeda koja katkad pričuva Antu, koja, kako kaže Marica, zna s Antom, a na kraju je upravo ona postala Antina osobna asistentica.

"Imala sam puku sreću da sam imala susjedu koja je sklona i otvorena djeci s teškoćama. Da nije bilo nje, Ante ne bi išao u vrtić. Asistenti postoje, no nisu educirani, a u sustavu se ne zna tko bi takve stvari trebao realizirati", kaže Marica.

Iako s Antom ima puno ruke posla, Marica se nada i drugom djetetu. "Voljela bih da Ante ima brata ili sestru. Nije da imam podršku, sigurno će biti teško, ali bit će onako kako si sama napravim. Ako me nije ubilo ovo, neće valjda ni to", zaključuje Marica.