Malena Lava u SAD-u primila lijek koji joj nisu dali u Hrvatskoj. "Osjeća se dobro"
ZA MALENU Lavu u samo 25 dana u veljači skupljeno je 2.4 milijuna eura, zahvaljujući čemu se djevojčica trenutno liječi u Americi. Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav, a u Hrvatskoj nije mogla dobiti revolucionarni lijek Zolgensmu koji bi zaustavio progresiju bolesti. Djevojčica je danas primila svoju prvu dozu lijeka, a njezina je majka iz Los Angelesa javila da je sve pošlo po planu.
"Lava se osjeća dobro, doziranje je proteklo po planu i sada ćemo u bolnici ostati koji sat na promatranju. Iza toga ćemo kući i neko vrijeme dolaziti u bolnicu svaka 24 sata kako bi liječnici pratili njezino stanje", rekla je Lavina majka Petra Petrušić za 24 sata.
Lava je lijek primila u bolnici UCLA u Los Angelesu, a tamo će minimalno četiri mjeseca svaki dan morati uzimati steroide koji kontroliraju jetrene enzime nakon doziranja Zolgensme. Uz njih dolaze i određene nuspojave, a djeca najčešće reagiraju mučninama, glavoboljom, poremećenim snom ili nesanicom, nervozom, iritabilnošću i naglim dobivanjem na kilaži.
Sljedećih 15 godina uključena u studiju
"Oni su nam jako bitni jer u ovom trenutku štite Lavin organizam da se izbori protiv virusa nakon doziranja i održe jetrene enzime u granicama dozvoljene visine", objasnila je Petra.
"Lava je dobila priliku sljedećih 15 godina biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu te studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu", ispričala je Petra za spomenuti portal.
Dodala je da je u Hrvatskoj u nekoliko navrata tražila da se Lavu uključi u studije, a čak je u jednom trenutku bila otvorena regrutacijska grupa za primanje Zolgensme isključivo djece s tipom 2, no bez uspjeha.
"Zato me sada obuzela zahvalnost i svjesnost gdje se zapravo nalazimo i koliko smo sretni da imamo priliku biti ovdje i upoznati UCLA tim liječnika, raditi s njima i dodatno ostati s njima u dugoročnom kontaktu i praćenju Lavinog napretka", poručila je Petra.
