UDRUGA Dravet sindrom Hrvatska uputila je otvoreno pismo medijima i nadležnom ministarstvu nakon tragedije u Sukošanu, u kojoj su život izgubili mladić s autizmom i njegov otac, upozorivši na dugogodišnje propuste sustava skrbi za osobe s teškim invaliditetom i njihove obitelji.

U pismu se naglašava da uzroke pojedinačnih tragedija ne treba unaprijed pojednostavljivati, ali da takvi događaji iznova razotkrivaju stvarnost u kojoj su obitelji djece i odraslih s teškim invaliditetom godinama nevidljive institucijama, sve dok ne dođe do nenadoknadivog gubitka.

Galerija

Godinama bez stvarne podrške

Predsjednica udruge Irena Bibić upozorava da su autizam s višestrukim oštećenjima, rijetke i kompleksne epilepsije te druga teška neurološka stanja u Hrvatskoj gotovo nevidljivi u praksi, iako postoje strategije, planovi i popisi usluga.

Roditelji, navodi se u pismu, često šest, osam ili čak deset godina pokušavaju osigurati smještaj ili odgovarajući oblik skrbi za dijete ili odraslu osobu, pritom nailazeći na sustav koji odluke donosi prema kapacitetima i administrativnim ograničenjima, a ne prema stvarnim potrebama.

"Teret je gotovo u potpunosti prebačen na roditelje koji su iznemogli, iscrpljeni, godinama ne spavaju i nemaju kontinuiranu, stručnu i specijaliziranu podršku", stoji u otvorenom pismu.

Pomoć na papiru, ne u praksi

Udruga upozorava da se obiteljima nakon tragedija često nude popisi programa, kontakata i linija za kriznu pomoć, ali da to ne rješava probleme onih koji godinama žive s teškim invaliditetom u obitelji.

"Ovo nije kriza koja traje jedan dan. Ovo nije problem koji se rješava jednim telefonskim pozivom", navodi se u pismu, uz poruku da su potrebni sustavna podrška, predah za roditelje, smještaj i mobilni timovi koji dolaze obiteljima, a ne formalni popisi kontakata.

Posebno se ističe da djeca s teškim bolestima s punoljetnošću gotovo u potpunosti nestaju iz fokusa sustava, iako njihove potrebe ne prestaju.

Poziv institucijama i medijima

Udruga Dravet sindrom Hrvatska ističe da u drugim državama Europske unije ovakvi slučajevi potiču reforme i dodatna ulaganja, dok se u Hrvatskoj, kako navode, prečesto ostaje na formalnim reakcijama bez stvarnih promjena.

Na kraju pisma, udruga poziva medije da ovu temu ne napuste nakon jednog dana te postavlja pitanja nadležnima: "Koliko još obitelji treba čekati? Koliko još roditelja mora biti slomljeno? Koliko još djece i odraslih osoba mora ostati nevidljivo, da bi se sustav napokon pokrenuo?", navodi se u otvorenom pismu koje potpisuje predsjednica udruge Irena Bibić.