POSTOJI posao koji nema radno vrijeme, godišnji odmor ni zamjenu. Najčešće se odvija iza zatvorenih vrata domova. To je život roditelja njegovatelja, ljudi koji ljubav pretvaraju u svakodnevnu brigu, rutinu i tihu borbu koja se rijetko vidi, ali se živi svakoga dana.

U takvoj stvarnosti živi i Mirela Lozančić, majka devetnaestogodišnjeg Anđela, dječaka s višestrukim teškoćama, od psihomotornog zaostajanja do poremećaja iz spektra autizma. Uz Anđela u obitelji odrasta još troje djece, a Mirela i suprug zajedno nose teret brige, neizvjesnosti i svakodnevnih izazova.

Nedavno je država povećala osnovicu naknade za roditelje njegovatelje, što Mireli mjesečno donosi pedeset eura više. No u stvarnosti to povećanje malo znači jer troškovi života rastu brže od sustava koji bi trebao pružiti sigurnost.

"Osjećaš se kao da je to neka milostinja"

Status roditelja njegovatelja Mirela je dobila prije deset godina, a posljednji put bila je zaposlena prije Anđelova rođenja. Briga o djetetu s teškoćama dugotrajan je i zahtjevan put na kojem, kako kaže, gotovo je nemoguće uskladiti posao i skrb za Anđela. U svom životu nije birala ulogu roditelja njegovatelja, birala je pružiti najbolje svom dijetetu.

"Nitko od nas roditelja njegovatelja nije to birao niti priželjkivao. Dugo mi je trebalo da prihvatim činjenicu da sam to ja i da će moje dijete ovisiti o meni cijeloga života. S druge strane, teško je prihvatiti da ovisiš o Vladi koja će odlučiti hoće li tvoja plaća biti veća ili manja. Sama pomisao na to je frustrirajuća i osjećaš se kao da je to neka milostinja", govori za Index.

"I onda kad tvoje dijete nema neke druge socijalne usluge i kad znaš da neke stvari imaš isključivo na papiru, isto je frustrirajuće. Da je u našoj državi sve uređeno kako treba, nitko od nas ne bi ni trebao status roditelja njegovatelja", govori Mirela Lozančić.

Nakon povišice njezina će mjesečna naknada umjesto 750 eura iznositi 800 eura. Ipak, kako kaže Mirela, njihova se obitelj i dalje nalazi u relativno boljoj situaciji od mnogih drugih roditelja, koji samo za lijekove često izdvajaju dvostruko više od svoje mjesečne plaće.

"Anđelo ne ovisi o skupim lijekovima i terapijama, štoviše, on trenutačno nema pravo na terapije. Sve što dobiva je socijalna naknada. Dok je bio manji pohađao je vrtić, imao rehabilitaciju na više mjesta, kad je došao do neke 10.godine više nigdje nije mogao ostvariti ništa, dano nam je više puta do znjanja da se sa njim više nema što raditi. On je ionako neverbalan, šta će mu više logoped", govori nam sarkastično.

"Sada se nalazi četiri sata još u obrazovanju i ima predivne učiteljicu i asistenticu, zajedno sa ostalom djecom funkcioniraju dobro ali i to prestaje sa njegovom 21.godinom, sama pomisao da i tome dolazi kraj već me rastužuje, nakon toga šta ćemo i kako ćemo ne znam. Bar nam ostaje neka nada da bi mogao ostvariti osobnog asistenta na kojeg prije intervencije Ustavnog suda nije imao pravo", navodi naša sugovornica.

"Računi samo rastu"

"S druge strane, Anđelo je dijete koje često boluje pa je stvorio otpor prema bolnicama. Zbog listi čekanja, na kojima on ne može čekati, kao i njegova straha, prisiljeni smo mnoge pretrage i preglede obavljati privatno.

Nedavno je mjesec dana imao visoku temperaturu i sam odlazak liječniku kako bi izvadio krv iziskuje psihičku pripremu. Imali smo sreće što su iz privatnog laboratorija došli na kućnu adresu kako bi mu izvadili krv. I naravno, to sve sami plaćamo. Uz to ima problema s kožom pa mora koristiti skuplje preparate. Sve to, uz standardne životne troškove, čini da računi samo rastu", rekla je Mirela.

"Anđelo ima 19 godina i potpuno ovisi o meni"

Briga o obitelji bila bi gotovo nezamisliva bez njezina supruga. U svemu su, kako kaže, pravi tim. Osim što dodatni prihod olakšava svakodnevicu, zajedno se izmjenjuju u obvezama kako bi njihovo četvero djece imalo sve što im je potrebno.

"Imamo i težih i lakših dana, kao i svi roditelji. No ono što čini razliku između roditelja i roditelja njegovatelja jest to što tvoje dijete ovisi o tebi. Anđelo ima 19 godina i ja sam tu da mu pomažem tijekom cijelog dana. Ujutro ga obučem i spremim za odlazak u Centar Juraj Bonači, gdje je do 12 sati. Nakon toga dolazi kući i sve zajedno radimo jer mu u gotovo svemu treba moja podrška", govori nam Mirela. 

"Kada pogledam mlađeg sina, koji ima 12 godina, on se već polako odvaja od mene i želi biti samostalan. Anđelovi vršnjaci više ne žele provoditi cijelo vrijeme s roditeljima, dok je kod nas to drukčije.

On je uvijek i svugdje s nama jer se mi brinemo o njemu. To je naše dijete i sve ćemo učiniti - kako za njega, tako i za ostale. Htjeli smo veliku obitelj i to je bio naš odabir, kao i briga za njih", priča nam.

Roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje. Kako to izgleda?

Tijekom Anđelova odrastanja, vještačenja i liječenja Mirela je naučila da se može osloniti samo na nekoliko dobrih ljudi koji ti prođu kroz život. Na sustav, kaže, gotovo nikada nije mogla računati pa se često događalo da i prava koja formalno imaju ostaju samo na papiru. Poput svakog drugog zaposlenika, i ona ima pravo na bolovanje i godišnji odmor, no u praksi to ne funkcionira.

"Imamo pravo na bolovanje i četiri tjedna godišnjeg. Već dok to izgovaram, zvuči suludo i u stvarnosti je neizvedivo. Mogla bih otvoriti i zatvoriti bolovanje, ali ništa se ne bi promijenilo. Suprug je na poslu, ja sam bolesna, ali Anđelove potrebe taj dan neće čekati dok ozdravim", navodi.

"Opcija nam je za to vrijeme odvesti ga u ustanovu, no ni u njima nema mjesta i teško je sve to izvesti u kratkom vremenu. Još kada vidim što se sve događa u tim ustanovama i kako izgledaju, mi to jednostavno ne želimo učiniti i ne bismo ga mogli ostaviti. U tim situacijama, kada roditelji zatraže pomoć, najčešći odgovor koji čujemo glasi: snađite se u krugu obitelji", kaže Mirela.

Borba protiv sustava, kaže, često je iscrpljujuća i frustrirajuća. Svakoga dana moraju se iznova boriti za prava svog djeteta, prolaziti kroz slojeve birokracije i uporno ukazivati na sve ono što u sustavu ne funkcionira.

Odustajanje, međutim, nikada nije bio izbor. I kad navečer padnu od umora, znaju da ih već sutra čeka nova runda - nova borba za svoje dijete, ali i za svu onu djecu i roditelje koji će se jednoga dana naći na njihovu mjestu.