POVJERENSTVO Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina.

Dalo je zeleno svjetlo - svi će dobiti lijek Spinrazu. Još se samo čeka formalna odluka HZZO-a. 

"Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu", rekao je Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb za HRT.

Zadnju riječ ima HZZO, a proizvođač lijeka podnio je zahtjev za izmjenu smjernica prema kojima se lijek ne smije davati odraslima i djeci na respiratoru.

Iz HZZO-a potvrđuju:

"Prijedlog ovlaštenog predstavnika nositelja odobrenja za proširenjem indikacije za primjenu lijeka nusinersen na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja zaprimljen je i razmatran na jučerašnjoj sjednici. Dok je postupak u tijeku, a provodi se sukladno važećem Pravilniku, i nije donesena konačna odluka, Zavod ne može komentirati tijek postupka."

"Vlada je cijelo vrijeme bila konzistentna - da se određeni lijek piše malenim pacijentima, mora biti odluka struke. Odluka je sada donesena. Činimo sve. Za spinalno-mišićnu atrofiju uključili smo i drugog proizvođača. Na tom tragu ćemo nastaviti. Odluke će donositi HZZO, a mi na političkoj razini", rekao je Plenković.

Godina dana teške borbe

U Hrvatskoj danas 20 djece prima Spinrazu, a njih 12 uključeno je u kliničku studiju farmaceutske kompanije Roche. No još su 32 oboljele osoba od ove teške bolesti koje ne primaju lijek, a u veljači su bili pozvani na pregled kako bi se procijenilo bi li im Spinraza pomogla. 

Nakon pojave skupog lijeka koji je dao nadu oboljelima,hrvatski zdravstveni sustav vratio ih je u realnost. Lijek najprije nije bio na listi HZZO-a pa su Kolibrići tražili osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se, baš kao i u nedavnom slučaju male Mile Rončević, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.

Inicijativu za osnivanje Fonda zaustavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić otvorivši račune na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva, uz obećanje da će država dati još toliko. Prikupljeno je jako malo jer građani nisu htjeli uplaćivati na ove račune te su tako pokazali nepovjerenje prema ministru. Naime, do ožujka je na tom računu uplaćeno 1.523.338,76 kuna.

U međuvremenu je za oboljele od Rijeke do Zagreba i Markova trga hodao Riječanin Saša Pavlić kako bi privukao pozornost na njihov problem. Poznate osobe, sportaši i pjevači poslali su poruku za liječenje oboljelih. Dokumentarac o nogometnoj reprezentaciji prikazivan je u kinima, a sav prihod od ulaznica išao je Udruzi Kolibrići.

Čak je i europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis prilikom posjeta saboru pozvao hrvatske institucije da se obrate EU institucijama kako bi pronašli sredstva za liječenje.

Javnost stala uz roditelje

Javnost se senzibilizirala s oboljelima i njihovim obiteljima, ali oni najvažniji nisu. Ministar Kujundžić je svaku odluku prebacivao na struku i povjerenstva HZZO-a, a jednom prilikom se i sam upustio u ocjenu lijeka tvrdeći da Spinraza - malo pomaže. S druge strane, primjeri iz inozemstva, domaća struka, ali i iskustva prvih pacijenata iz Hrvatske dokazivala su suprotno.

U međuvremenu neki od roditelja uputili su se u inozemstvo kako bi tako dobili lijek. Jedna djevojčica iz Zagreba koja diše pomoću respiratora, a čiji roditelji su prije godinu dana odselili zbog lijeka, primila je u Njemačkoj već treću dozu lijeka. Oni koji su ostali boriti se kod kuće sada preispituju odluku o ostanku u Hrvatskoj.

Ministarstvo zdravstva je nedavno odbacilo optužbe da se novac prikupljen na posebnom uplatnom računu za liječenje rijetkih i teških bolesti namjerava trošiti u druge svrhe, poručivši kako će ta sredstva u iznosu od oko 1,5 milijuna kuna biti utrošena striktno namjenski i transparentno, o čemu će javnost biti informirana.

Iz Ministarstva podsjećaju da je uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove otvoren u prosincu 2017., a sredstva na tom računu prikupljaju se uplatama pravnih i fizičkih osoba.

Naveli su kako odluku o tome koji će se lijekovi financirati ne donosi Ministarstvo, nego će se iz sredstava koja su prikupljena financirati samo oni lijekovi i načini liječenja za koje medicinska struka procijeni da su stručno i medicinski opravdani i indicirani. Ministarstvo je istaknulo da povjerenstvo kontinuirano radi i analizira pojedinačne slučajeve pacijenata te zasjeda više puta mjesečno.

Jedna doza - 650 tisuća kuna

Spinraza je inače jako skup lijek i jedna doza stoji oko 650 tisuća kuna, ali on zaustavlja progresiju bolesti i vraća neke funkcije tijela. Većina europskih zemalja plaća Spinrazu, uz različita ograničenja pa tako Mađarska, Island i Nizozemska imaju ograničenje na dob, u Belgiji je ne daju onima koji su na respiratoru, dok primjerice zemlje poput Velike Britanije, Poljske, Švicarske, Grčke i Danske pak liječe sve pacijente sa SMA-om, pa čak i bebe koje još nisu razvile simptome bolesti.