SUZANA Rešetar, glasnogovornica i potpredsjednica Udruge sjena, koja se bavi roditeljima djece s poteškoćama u razvoju, objavila je na Facebooku status u kojem prepričava sastanak s ljudima iz resornih ministarstava, odnosno obrazovanja, socijale, HZZO-a, zdravstva i rada. Sastanak je bio održan u Središnjem državnom uredu za demografiju i obitelj.

Roditelji djece s poteškoćama u razvoju, kojih u Hrvatskoj ima manje od 6000, već godinama traže povećanje naknade za roditelje koji su na produljenom dopustu zbog poteškoća u razvoju djeteta. Traže povećanje od nešto više od dvije tisuće kuna (točno 2328.20 kuna), odnosno traže naknadu od 4000 kuna. 

"Dominirale smo na ovom sastanku. Majke djece s teškoćama u razvoju"

"Svaka ovakva fotografija nosi cijelu priču sa sobom. Rekla bih, romane koje možemo napisati. Ovaj kafić nam je tako dobro znan... Ispred Ministarstva socijalne politike a sad i Središnjeg ureda za demografiju i obitelj.

U njemu smo i dobili struju, koju nam iz Ministarstva nisu željeli dati, onomad, kada smo bili primorani izaći na ulice sa svojom djecom tražeći osnovna prava. Danas smo par katova iznad Ministarstva socijale održali prvi sastanak za rješavanje problema oko dopusta za njegu djeteta s težim smetnjama u razvoju do osme godine života. Onog dopusta kojega su svi zaboravili i gurnuli u zapećke gdje se previše ne dira i ne gura.

Prvi sastanak, ne i zadnji, po svemu sudeći. Na ovom sastanku dominirale smo mi. Majke djece s teškoćama u razvoju. Naučile smo kroz ove "čajanke" da je vrlo loše ako krenu sa hvalospjevima o sebi.

Jer mi, mame djece s teškoćama u razvoju, znamo kako to izgleda u stvarnom životu i da rečenice poput "puno radimo", "sve je jako dobro", "imamo Pravilnik koji vam osigurava", "povukli smo milijarde kuna", "bolje je nego lani" i još niz drugih umalo otpjevanih hvalospjeva... Ne treba previše dopuštati. Bome ni slušati", piše Rešetar na svom profilu.

"Danas im nismo dale disati. Neki su se i vidno uzrujali"

Rešetar se pita je li normalno da majke djece s teškoćama u razvoju jednoj savjetnici ministra socijalne politike govori koliki su mjesečni izdaci, dok ona uporno zbraja koliko novca ti roditelji mjesečno dobivaju.

"Jer, ako to krene, u tome trenutku osjećate da vas vrag nosi po onoj sobi na leđima. Danas im nismo dale disati. Dapače, neki su se i vidno uzrujali. Kako? Kako je to moguće? Zašto? Čemu? To bi mi vas, gospodo, trebali pitati. Čekamo odgovore već desetljećima.

Da, doista da li je normalno da se, u navodno, funkcionalnom sustavu događaju sastanci, gdje dolaze majke djece s teškoćama, tebi pričati da moraš onoga kome si nadređen i sankcionirati ako prekrši Pravilnik kojim se ti pred nama hvališ kako nam nešto omogućuje?

Je li normalno da majke djece s teškoćama jednoj savjetnici ministra socijalne politike govori koliki su mjesečni izdaci dok ona uporno zbraja koliko novaca roditelji djece s teškoćama u razvoju mjesečno dobivaju?

Jel normalno da nabrajamo koliko košta sat logopeda, rehabilitatora, psihologa, radnog terapeuta, fizioterapeuta i svega onoga što nije osigurala država a morala je odavno kroz psihosocijalne podrške već plaćamo sami?

Je li normalno da spominje Zakon na kojemu radi trinaest godina? Trinaest godina. Koliko košta lijek za epilepsiju koje mi roditelji dilamo sa zapada a sve zato da sačuvamo dostojanstvo naše djece?

Da li je normalno da predstavnicima zdravstva i HZZO-a objašnjavamo kako izgleda kada dijete dobije epi napad na ulici a vi imate samo klizmu koju mu morate ugurati u rektalni otvor pred očima zgrožene javnosti jer u 21.st to je jedini lijek koji imamo na listi?

Da li je normalno da majke djece s teškoćama u razvoju govore da moraju resorna ministarstva više komunicirati i usklađivati se?

Da nije normalno da roditelje, koji dobiju dijete koje već ima vidljiv invaliditet ili koje će vjerojatno imati određene teškoće, nitko ne uputi već u bolnici ili primarnoj zdravstvenoj zaštiti na osnovna prava. Nego da lutaju. Traže.

Slušaju poluinformacije i dezinformacije lutajući po društvenim mrežama dok imamo enormno skup informatički sustav u zdravstvu koji se vjerojatno može doraditi.

Zvuči li vama normalno da državna tajnica, jedna od njih par u sustavu socijalne politike, majci djeteta s teškoćama u razvoju kaže da ne možemo tako komunicirati jer se iznose najcrnji i najgori mogući slučajevi?" pita se Rešetar.

"Svašta smo još čule od čega smo se šokirale"

Kaže da su danas na sastanku svašta čule, a najšokantnije im je bilo što su ljudi iz Ministarstva šokirani na životne, realne, svakodnevne priče koje su one iznijele.

"Sve smo mi to danas čule. Svašta smo još čule od čega smo se šokirale a najviše smo šokirane činjenicom što su oni šokirani na životne, realne, svakodnevne priče koje smo uspjele iznijeti. Već desetljećima.

Ne, mi ne trebamo poznavati niti jedan Pravilnik niti Zakon. Mi moramo biti roditelji svojoj djeci. Voljeti ih, voditi o njima brigu, o odgoju, zdravstvenom stanju, obrazovanju i sve ono što si preuzeo na sebe kada si odlučio postati to. Roditelj.

Sustav imamo da nam bude podrška. Gospodu od danas imamo, da kad dođe do problema, znamo da će se problem riješiti. Odmah. Ne za deset godina. Jer su za to plaćeni i za to postoje. Nismo sigurne da li su shvatili kroz našu ljutu finoću da su naš najveći problem upravo oni.

Oni, koji žive u paralelnom svemiru, koji se šokiraju na rečenice poput "šta da ugasimo dijete ako hoćemo ići raditi jer podrške nema". Jer nema. Ne postoji. Postoji samo u njihovom imaginarnom, ružičastom balonu gdje oni jako puno i previše rade a mi smo vječito nezadovoljni i stalno prigovaramo.

"Mi nemamo vremena za ALI. Nema toga što mi ne možemo"

Problem si ti koji ćeš nas pitati kako da se to riješi. Ti, kojemu ćemo morati objašnjavati zašto tražimo da se nešto prilagodi i fleksibilizira. Ni ukočena ruka nije dobra pa sigurno nije ni ukočeni članak dobar koji određuje put, život i sudbinu živih ljudi i njihovih obitelji.

Posebno nisu dobre ukočene glave koje ti po ko' zna koji puta kažu razumijemo, radimo, ali... Mi nemamo vremena za ALI. Taj je pješčani sat odavno iscurio.

Imamo vremena doći i saslušati što ste osmislili u korist krajnjih korisnika, djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, za koje ste se kao treća država u svijetu, obvezali provoditi Konvencije i Povelje. Imamo vremena ako ishod bude loš izaći na ulice. Nazvati sve odvjetnike koje znamo i krenuti s tužbama.

S tužbama, za ono što je ova država najnemoćnijoj populaciji svjesno uskratila i oduzela. Pravo na dostojanstven život. I ako bude trebalo, bit će i toga. Jer mi smo mame djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.

Nema toga što mi ne možemo", stoji u njenoj objavi.