Foto: Facebook

ALS JE BOLEST koje je svijet postao svjesniji kada se prošle godine društvenim mrežama proširio "Ice Bucket Challenge" kojim se nastojao prikupiti novac za medicinsko istraživanje, dok je film o slavnom fizičaru Stephen Hawking koji boluje od ALS-a bio i među filmovima koji su pokupili sve pozitivne kritike na Oscarima.

Sada je i Hope Dezember ispričala svoju priču koja se brzo proširila društvenim mrežama.

Njezin muž Steve boluje od ALS-a, no Hope se unatoč tome udala za njega, znajući da će se morati brinuti za njega do smrti. ALS je degenerativna bolest zbog koje postupno propadaju mišići sve dok pacijent ne ostane potpuno paraliziran i više ne može ni disati. Countyliving objavio je priču Hope koja pokazuje svu patnju koju ALS prouzročuje, ali i njezino veliko srce.

"Određeni simptomi počeli su se pojavljivati oko dvije godine prije dijagnoze, ali liječnici nisu shvatili da je to ALS. Steve je godinama igrao hokej i imao je slomljenu kost i oštećene živce pa su ga liječnici uvjeravali da zbog toga ima probleme s korištenjem zapešća i bolove. Bolest se proširila na nogu, ali liječnici su bili uvjereni kako probleme uzrokuje metalna pločica koja mu je davno ugrađena u stopalo. Tek kad se počeo rušiti napravili su ozbiljnije testiranje i postavili dijagnozu. Bilo je to 9. kolovoza 2011. godine. Tada smo bili u vezi tek četiri mjeseca. Saznanje da boluje od te strašne bolesti bilo je užasno. Drugi dan mi je rekao: 'Ne moraš ostati sa mnom, pa čula si liječnike, bit će sve teže, gubit ću kontrolu. Ako želiš otići, to je u redu...'.  Ja sam automatski odgovorila: 'Ne idem nikamo'. Bilo je to prvi put da smo razgovarali o braku.

Nekoliko dana kasnije šetali smo uz rijeku, zaustavili smo se na našem mjestu i on me pitao hoću li se udati za njega. Pristala sam. Nisam nimalo oklijevala. Većina mojih prijatelja i obitelj bili su uvjereni da sam luda što se udajem, da je to prerano, ali kad sam im objasnila da sam sigurna u svoju odluku i da je on pravi muškarac za mene, nisu više postavljali pitanja." 

Hope je opisala i kako je nakon vjenčanja Steveova bolest počela napredovati:

"Steve je počeo puno češće padati i bilo mu je teško pomiriti se s time da će završiti u kolicima. Pet mjeseci nakon našeg vjenčanja bio je stalno u invalidskim kolicima, bez njih nije mogao nikamo. Bio je i tvrdoglav u vezi lijekova protiv bolova, nije ih želio uzimati, ali nekako sam ga uvjerila da mora jer previše pati. Morala sam ga prisiljavati i da ustane iz kreveta jer je to dobro za njegova pluća.

Uskoro je izgubio sposobnost govorenja nakon teške upale pluća. Nakon nje nije više progovorio. Nakon toga postalo je sve gore i gore. Stalno smo ga vraćali u bolnicu, umro je dvaput, no bolničko osoblje ga je uspjelo spasiti. Počeo je mršaviti, nije više mogao jesti, sve bi povratio. Na kraju je dobio infuziju na kojoj je i danas." 

Hope kaže da unatoč svemu smatra da su blagoslovljeni sretnim životom. Ona tijekom dana brine za Stevea, a on se bavi trgovanjem na burzi od kuće. Čak i slika svojim invalidskim kolicima, a njegova djela zatim prodaju. Hope kaže da je i dalje isti čovjek za kojeg se udala i da svaki dan sve više cijene zajedničko vrijeme.