KAD MARY Mitchell Stewart ni u dobi od dvije godine nije počela govoriti, njezina mama Sarah Stewart posumnjala je da nešto nije u redu. Stewartsovi su na kraju saznali da njihovo dijete ima Sanfilippov sindrom, poznat i kao Alzheimerova bolest u djetinjstvu, rijedak genetski poremećaj zbog kojeg djeca izgube sposobnost govora i razumijevanja prije nego što postanu nepokretna te na kraju umru. Ova djeca uglavnom umiru prije nego što dođu u tinejdžerske godine.

Gotovo istodobno s njezinom dijagnozom saznali su da postoji kliničko ispitivanje genske terapije Sanfilippovog sindroma. U njima se probudila nada kad je Mary Mitchell postala drugo dijete koje je primilo tu terapiju i kada je počela napredovati.

"Mislili smo da genska terapija radi svoj posao, a ona je nastavila napredovati i govorila je sve više novih riječi, novih fraza", ispričala je za Today njezina mama.

Nažalost, uskoro se smanjio broj novih riječi koje je Mary Mitchell, poznata i kao Shug, koristila, prestala je napredovati i njezino stanje se počelo pogoršavati. Preminula je u listopadu u dobi od 5 godina. Ipak, njezina obitelj se "apsolutno ne kaje" što je Mary Mitchell sudjelovala u kliničkom ispitivanju.

"Nismo mislili da će to biti lijek, ali nadali smo se da bi to moglo usporiti napredovanje bolesti. Učinit ćete sve što možete da pomognete svom djetetu", istaknula je Sarah.

Lysogene, tvrtka koja stoji iza terapije, objavila je izjavu nakon smrti Mary Mitchell: "Trenutno je nepoznat neposredni uzrok smrti i prikupljaju se dodatne informacije. Trenutno nema dokaza da je događaj povezan s primjenom ispitivanog lijeka. Lizogen je duboko žalostan zbog smrti ovog djeteta i izražava svoju najdublju sućut obitelji."

Tjedan dana nakon što je Mary podvrgnuta genskoj terapiji, u proljeće 2019., obitelj je dala intervju za Today. Sarah i njen suprug Mitch su tada ispričali da su gotovo odmah primijetili poboljšanja. Bilo je puno lakše razumjeti što je Mary Mitchell govorila i počela je koristiti nove riječi. Mjesecima se njezino stanje poboljšavalo i obitelj se osjećala zahvalnom. Uživali su gledati kako njihova kći uživa u životu. Govorila je otprilike do listopada 2019., ali onda je stala.

"Bilo je to prije godinu dana, kada smo Mitch i ja shvatili da ne samo da genska terapija nije uspjela već je i ona počela nazadovati neobično brzim tempom", rekla je Stewart te priznala: "Započeli smo proces tugovanja i prihvatili činjenicu da je napredovanje bolesti bilo neizbježno."

Prije nego što je prestala govoriti, djevojčica je obožavala pjevati pjesmu "Sretan rođendan". Zato je njezina obitelj odlučila svake nedjelje joj pjevati tu pjesmu dok su se častili krafnama, koje su bile omiljena Maryina poslastica.

"Željeli smo joj svake nedjelje pokazati koliko je voljena. To je postala naša tradicija", ispričala je ova mama.

Uživali su u zajedničkom vremenu koliko su mogli. Ipak, posljednjih šest mjeseci njezinog života bilo je izazovno za obitelj.

"Bilo je to kao da je ostala samo ljuska tijela koja zahtijeva sve naše vrijeme i pažnju", priznala je Stewart te dodala kako su se teško nosili s time.

Kako kaže, potpora drugih ljudi i vjera su ono što im je pomagalo nositi se sa svime. Unatoč osobnoj tragediji, vjeruju da su zahvaljujući svemu postali bolji ljudi.