Foto: Twitter/YouTube

NICOLE C. KEAR iz New Yorka nedavno je objavila memoare "Now I See You". Ova bivša glumica danas je redovita kolumnistica časopisa Park Slope Reader.

Nedavno je za New York Times napisala kolumnu, u kojoj je opisala kako je gubitak vida zbog neizlječive bolesti utjecao na njen život. U nastavku pročitajte njenu priču.

Ne postoji dobar način da novom dečku u svom životu kažeš da ćeš oslijepiti. Izabrala sam najbolju u moru loših opcija: rekla sam to nakon seksa i "upakirala" sam to dobro. David je bio 22-godišnji pisac koji je tek započinjao svoju karijeru. Znala sam da, ako poetski uokvirim svoje tegobe, njemu će biti neodoljive, barem na nekoj narativnoj razini. Tako da sam svoju priču ispričala kao gotički roman, ležeći pored njega u mraku.

Započela sam s tim kako sam tri godine kasnije, kad sam imala 19 godina, shvatila da ne vidim zvijezde noću. To se činilo poput bezazlenog detalja, dok nisam saznala da je to prvi simptom neizlječive degenerativne bolesti mrežnice. Liječnik mi je rekao da ću u narednih deset do 15 godina polako izgubiti vid, prvo periferni, a potom i centralni.

Završila sam poetski: gubitak vida uči me da zaista vidim. Oslijepit ću i bit ću snažna, a ne cmizdrava. Gledat ću i raditi u sljedećem desetljeću više nego što ostali naprave za cijelog života.

Sve je to istina, no to je samo dio priče. Lijepi dio.

Njegov odgovor bio je poetičan

Naša ljubav je bila tek na početku i bila sam nervozna oko toga kako će on reagirati na to. Njegov odgovor bio je velik i poetičan kao i moja priča.

Sljedećeg puta kad smo se sreli, imao je moje ime ispisano na ruci. Šest slova utisnutih u kožu. Dok sam se divila tetovaži, rekao mi je da sam ja osvijetlila njegovu tamu i da će zato on osvijetliti moju. Svemu što se dogodi suočit ćemo se zajedno. On je bio sa mnom potpuno.

Davida sam upoznala zadnjeg semestra, oboje smo studirali engleski i kazališnu umjetnost. Sviđalo mi se što je pametan i duhovit, a nije pretenciozan i zao. Voljela sam njegovu razoružavajuću iskrenost, tako različitu od mog oslanjanja na šarm i izgovore. Postojala je neka čvrstoća oko njega i osjećala sam se sigurnom, prvi put nakon dijagnoze.

Tamo gdje je on bio težak, ja sam bila laka, gdje je bio suzdržan, ja sam bila slobodnija. Nasmijavala sam ga i nagovorila da napravi stvari kojih se bojao, poput selidbe u Los Angeles.

On je bio dečko iz malog grada na jugu koji je oduvijek sanjao o životu u Kaliforniji, ali se uvijek bojao, dok ja nisam otišla s njim.

U Los Angelesu mi je pomagao s audicijama, a ja sam uređivala njegove rukopise.

Vikendima bismo spustili krov njegovog kabrioleta i odvezli se do obale Tihog oceana dok je glazba treštala iz automobila. Složili smo se da zlatna brda izgledaju poput leđa lava. Satima je vozio s jednom rukom na volanu, jer je drugom držao moju ruku.

Naš je život bio velika romansa, a moja rastuća sljepoća blagoslov, a ne prokletstvo, jer smo živjeli brzo. Sljepoća je bila poetična jer se još nije dogodila.

U nadrealnom, sljepoća je epska, plemenita i jednostavna. U stvarnosti, potpuno drugačija priča.

U stvarnosti je zamorna, iscrpljujuća, neuredna. Mijenja vas na iznenađujući način, nešto je pozitivno, drugo pak nije. Slična je braku.

Deset godina nakon što je tetovirao moje ime na ruku, naša je priča bila manje gotička, a više je sličila priči Raymonda Carvera, osuđena na najobičniji način. Deset godina kasnije našla sam se sama, na 33. rođendan, jecajući na trijemu u Brooklynu.

Prestala sam glumiti jer se više nisam snalazila na pozornici. Preselili smo se u Brooklyn, jer više nisam mogla voziti automobil. Vjenčali smo se i dobili sina, veliku bebu s velikim očima.

Bila sam ushićena što mogu razabrati te detalje, vidjeti njegove okruge obraze, ali i usta kćeri koju sam rodila dvije godine kasnije. Vidjela sam kako se produbljuje plava boja njihovih očiju i promatranje tih promjena ispunjavalo me zahvalnošću. Bila sam ipak prožeta strahom.

Nisam se pripremila na gubitak vida

U godini rođenja naše kćeri napunilo se deset godina od moje dijagnoze , a dotad sam vid izgubila u tolikoj mjeri da me se može smatrati slijepom. Moj vid zatvorio se poput kamere, tako da sam vidjela samo usko područje ispred sebe.

Stalno sam se sudarala s ljudima i stvarima, hidrantima, vratima ormarića. Zbog katarakte mi je bilo teško ispuniti formulare kod pedijatra ili pročitati bilo što.

Bila sam toliko zauzeta iskorištavanjem svog vida do kraja, da se nisam pripremila na njegov gubitak. Nikad nisam govorila o svojoj bolesti, čak ni malobrojnim ljudima koji su znali za nju.

Skrivanje gubitka vida djelovalo je izolacijski. Bojala sam se da ću dječja kolica uvesti u rupu u zemlji ili da ću izgubiti dijete na igralištu, bojala sam se budućnosti u kojoj neću vidjeti njihova lica.

Moje samopouzdanje dotaknulo je dno. Odustala sam od nošenja peta jer sam u njima padala, odustala sam od tuša za oči jer ga nisam više mogla nanijeti ravno, odustala sam od čitanja jer više nisam vidjela slova. Osjećala sam se kao da ne gubim samo vid, već najvažnije dijelove koji su me činili onim što jesam.

S obzirom na to da nisam imala drugu podršku, sav teret je pao na Davida, koji je postao moje tajno oko. Sve to, uz uobičajene poteškoće odgajanja dvoje male djece, odrazilo se na našem braku.

Na moj 33. rođendan, David i ja smo platili dadilju i isplanirali večeru s prijateljima. Sat vremena nanosila sam šminku gledajući se u zrcalu koje je uvećavalo, a David je prokomentirao kako je malo nepravilno nanesena. Poklonio mi je knjigu koju nisam mogla čitati.

Na putu do restorana započeli smo raspravu trebamo li imati treće dijete.

Željela sam to, ali bojala sam se da neću moći zbog svog vida. David mi je rekao da će biti kako ja želim, ali nije vjerovao da mi to možemo. Naši resursi (novac, vrijeme i naravno vid) bili su ograničeni.

Bila sam bespomoćna, ostavljena sama 

Na pola puta do restorana, naša rasprava pretvorila se u svađu, koja je završila tako da je David odjurio i rekao mi da odem na zabavu bez njega. Srušila sam se na najbliži trijem i zaplakala.

Bila sam bespomoćna, nisam mogla pronaći put kući. Nisam mogla ni na zabavu bez njega, nisam vidjela dovoljno da pronađem prijatelje ili pročitam jelovnik. Trebala sam Davida, on mi je to zamjerao, a ja sam zamjerala njegovo zamjeranje.

Sjetila sam se da sam mu rekla da ću oslijepiti snažno, a ne jecajući i kako je on rekao da ćemo uvijek biti zajedno u tami i svjetlosti. Činilo se da smo oboje pogriješili.

Nekoliko minuta kasnije Davidove velike smeđe čizme, o koje sam se spoticala kad bi ih ostavio kraj vrata, pojavile su se u mom vidnom polju.

"Ne možeš me ostaviti. Trebam te", rekla sam mu.

"Znam", odgovorio je.

"Mrzim te".

"I ja tebe".

Tada je uzeo moju ruku i rekao da ćemo smisliti što dalje.

I dalje smišljamo. Kod gubitka nečega što smatraš neophodnim važno je da se polako prilagođavaš gubitku. Čim nađeš udobnu ravnotežu, nešto se promijeni i moraš se prilagoditi.

Nedugo nakon mog rođendana, kontaktirala sam Komisiju za slijepe New Yorka, gdje su me naučili kako koristiti štap i tehnologiju. Nabavila sam povećalo, pa David više nije trebao paziti na lijekove koje dajemo djeci ili namještati termostat. Bez problema sam pročitala knjigu koju mi je poklonio, povećanu na e-čitaču koji mi je poklonio za Božić.

Vratila sam dio sposobnosti koje sam izgubila i pomirila se da moram pustiti neke stvari.

"Smislit ćemo"

Godinu dana kasnije David me odveo na večeru i rekao da mi nešto želi reći. Lice mu je bilo maglovito u svjetlosti svijeće, ali vidjela sam kako mu se usta razvlače u osmijeh.

"Mislim da bismo trebali imati još jedno dijete", rekao je.

"Ali što s...."

Uzeo je moju ruku i rekao: "Smislit ćemo"

Rekao je to istom sigurnošću s kojom je tetovirao moje ime na ruku, a njegova vjera je budila vjeru u meni. Imat ćemo još jedno dijete, bit će teško i spektakularno, ali bit ćemo u tome zajedno.

Zajedno u gotičkom i romanu Raymonda Carvera. Zajedno u slavnim i dosadnim trenucima. Bez obzira na to što ona bila, poetična, prozaična ili nešto između, naša priča bit će samo naša.