Foto: Facebook

IAKO to zvuči potpuno suludo, za tinejdžerica Phoebe Bruce može biti opasno čak i zijevanje. Naime, zbog genetskog poremećaja, njene ruke i noge dislociraju se i do 18 puta na dan.

Ova 17-godišnja tinejdžerica iz Walesa ima rijetki genetski poremećaj pod imenom Ehlers-Danlosov sindrom. Radi se o nasljednoj bolesti vezivnog tkiva sa ranjivošću kože i hipermobilitetom zglobova, što znači da je koža osobe koja boluje od njega prekomjerno elastična pa i manje traume uzrokuju povrede i krvarenja, prenosi The Mirror.

Ovaj poremećaj dijagnosticiran joj je nekoliko mjeseci nakon rođenja, a naslijedila ga je od oca, kod kojeg je on znatno manje izražen. Tijekom godina, hrabra se školarka naučila nositi s tim stanjem pa se tako po školi kreće u kolicima. Također, neke je udove sama naučila namjestiti natrag.

"To je iznimno bolno, ali moram izdržati. Pokušavam isključiti mozak i ne razmišljati o onome što radim. Namještanje udova boli dvostruko više nego njihovo iskakanje", rekla je Bruce u intervjuu za The Mirror. No, bez obzira na njenu ustrajnost, stanje joj se zadnjih nekoliko mjeseci znatno pogoršalo. Od početka godine u bolnici je bila više od stotinu puta pa njena obitelj trenutno pokušava skupiti novac za specijalne tretmane koji bi joj, nadaju se, mogli pomoći.

"To je nevjerojatno teško za gledati. Ne očekuješ da ćeš vlastito dijete vidjeti suočeno s tolikom količinom boli i to na svakodnevnoj bazi. Ona bi trebala izlaziti van i uživati u životu, a ne ovoliko patiti", rekla je Phoebeina majka Yvonne. Iako za ovaj poremećaj nema lijeka, Phoebeina obitelj nada se kako bi liječnički tretman, za kojeg čekaju odobrenje Welsh Health Specialized Services Committeea, mogao barem djelomično ublažiti njeno stanje i tako joj poboljšati kvalitetu življenja.