RASPISANI su prvi natječaji za osobne asistente, a Vlada najavljuje zapošljavanje još 2000 ljudi kako bi se usluga pružala u punom opsegu. Većina asistenata dosad je bila zaposlena preko udruga. No, dok se čekaju prvi rezultati natječaja, obitelji osoba s invaliditetom i dalje su bez trenutka predaha.

Marko ima 26 godina i 16 dijagnoza, a zbog svog zdravstvenog stanja ovisi o tuđoj pomoći gotovo cijeli dan. O njemu se brine majka Olivera Pušeljić. Svakodnevna rutina koja uključuje premještanje iz kreveta u kolica, hranjenje, kupanje i presvlačenje postala je preteška jer i sama ima zdravstvenih problema. Zahtjev za osobnog asistenta poslali su u ožujku, no odgovor još nisu dobili.

Pomoć nužna za oboje

"Najviše od svega treba mi osobni asistent. Imam problema s kralježnicom, jutros nam je bio terapeut i nakon što smo obavili transfer iz kreveta u kolica, leđa su mi gotovo otkazala. Svakodnevno trpim bolove. Njega treba presvući, okupati, nahraniti i zato mi treba pomoć", objašnjava za N1 televiziju majka njegovateljica Olivera Pušeljić.

"Asistent mi treba i zbog njega. Potreban mu je netko drugi osim mene. Ponekad primijetim da sam mu i dosadna. Možda mu posvećujem previše pažnje, pa mi kaže: 'Daj, pusti me malo, mama. Hoću biti u svom svijetu'", dodaje ona.

Roditelji njegovatelji formalno imaju pravo na naknadu i status zaposlenih, ali dio prava iz radnog odnosa, poput godišnjeg odmora ili bolovanja, u praksi je teško ostvariti.

Dvadeset šest godina bez godišnjeg odmora

"Prije godinu dana imala sam infarkt i tražila sam bolovanje. U Centru su mi, međutim, rekli da mogu tražiti inkluzivni dodatak, ali bolovanje ne. To pravo postoji samo na papiru. U 26 godina nikada nisam bila na godišnjem odmoru", kaže Pušeljić.

Novi model trebao bi povećati dostupnost osobnih asistenata. Umjesto da ih zapošljavaju uglavnom udruge, dio će ubuduće biti zaposlen u ustanovama, a država planira otvoriti oko dvije tisuće novih radnih mjesta. Roditelji pozdravljaju veći broj asistenata, ali ističu da to neće riješiti probleme s pomagalima, zamjenama tijekom bolovanja ili dugotrajnim administrativnim postupcima.

"Ministar nam kopa još veću jamu"

"Naš vrli ministar ovime što predlaže, po mojem mišljenju, roditeljima kopa još veću jamu nego što je bila. Misle da su nam ovim statusom riješili sve probleme. Nisu", dodaje Pušeljić.

"Sada, koliko vidim, postoji neka lista bodovanja. Ni bivši, ni sadašnji, ni budući ministri nikada se nisu zapitali ima li Marko bolnički krevet koji mu je prijeko potreban. Ima li kolica za kupanje. On je mladić od 26 godina i mi ga svaki dan kupamo."

"Napravili su nekakvu listu bodovanja za pomagala. Ja osobno pozivam ministra da dođe jedan dan posjetiti Marka. Pokazat ću mu pomagala koja je Marko dobio od države. Odnosno, pokazat ću mu da smo gotovo sve morali osigurati sami", poručuje Markova njegovateljica.

Dok sustav traži novi model, obitelji poput Pušeljića godinama pronalaze vlastita rješenja. Pomagala koja Marku više nisu bila potrebna nisu prodali, nego su ih darovali drugim obiteljima koje prolaze istu borbu. Iz Ministarstva poručuju da su razgovori s udrugama u tijeku te da će otvorena pitanja pokušati riješiti kroz nastavak dijaloga.

"Održali smo sastanke. Znate da, otkako sam došao na čelo ministarstva, potičem otvorenu komunikaciju sa svim dionicima, pa tako i s udrugama. U petak smo imali sastanak s 15 najvećih udruga osoba s invaliditetom i dogovorili smo da se vrlo skoro ponovno vidimo na temu radnih odnosa i prava osobnih asistenata u udrugama", kaže ministar Alen Ružić. "Rješavamo probleme. Kada nešto komunicirate, onda i dolazite do mogućnosti da problem riješite."

"Ne pristajem na šutnju"

Olivera kaže da o problemima neće šutjeti. Svoje iskustvo ne dijeli samo u javnosti, nego ga pretvara i u knjigu o Markovu životu koju planira dovršiti ove godine.

"Znam da su prije 40 godina obitelji skrivale ovakvu djecu. Imam osjećaj da bi država i danas najradije htjela da ne govorimo o svojim problemima, da budemo negdje po strani i da se sami borimo do njegovog ili mog posljednjeg daha. Ja na to ne pristajem", kaže ona.

Dok država najavljuje nova zapošljavanja i promjene u sustavu osobne asistencije, obitelji poput njezine i dalje žive od jednog rješenja do drugog. Za Oliveru osobni asistent nije samo administrativno pravo, nego prilika da nakon 26 godina skrbi prvi put nakratko predahne.