MAJKA malene Lave, djevojčice zbog koje se Hrvatska ujedinila i skupljala novac za njezin lijek, odlučila je za kraj godine zahvaliti svima koji su sudjelovali u akciji. Lava boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), a jedini cilj njezinih roditelja bio je omogućiti joj lijek, naziva Zolgensma, namijenjen za djecu oboljelu od SMA.

Mama Petra Petrušić izvijestila je o tome koliko je lijek pomogao njezinoj Lavi. U humanitarnoj akciji je prikupljen iznos od 2.4 milijuna eura potrebnih za primanje lijeka i bolničko liječenje u Los Angelesu.

Otkako je na proljeće primila istoimeni lijek, Lava je znatno bolje. Objavu Lavine majke prenosimo u cijelosti.

Lava stoji potpuno sama, uspješno jede, guta...

"Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se mami za ruke.

Međutim, osim tog velikog i značajnog koraka napretka, Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala. Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice. Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije", izvijestila nas je Lavina mama.

Majka kaže da je Lava izgubila je također tremor ruku i glave te da je narasla za preko 10 centimetara i "postala prava djevojčica".

Djevojčica koristi još jedan lijek

"Uz navedeni lijek, Lava koristi još jedan za SMA, onaj naziva Risdiplam, koji joj je i dalje financiran od strane HZZO-a te izdan u dogovoru s KBC-om Zagreb", kaže Petra.

Time je Lava, prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a njezini roditelji polažu veliku nade da će upravo njihov primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država.

Lavini roditelji žele pomoći drugima i educirati ih

Petrušići, ovdje nisu stali s realizacijom svih želja za koje znaju da su njihova svrha te osim što pomažu drugoj djeci koja imaju potrebe za određenim sredstvima kako bi došli do svojih ciljeva, kroz društvene mreže educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji, vježbama, ali i ukazuju na manjkavosti određenih struktura sustava kako bi djeca odrastala kvalitetnije i bolje.

"Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi. Vama - građanima RH, od srca hvala na tome! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati", poručuju Lavini roditelji.