NAKON više od godinu dana otkako su održali prosvjed na Markovu trgu, roditelji vitalno ugrožene djece Kolibrići ponovno su se vratili na Markov trg, danas u 11 sati i pozvali sve građane da ih podrže u prosvjedu "Spinraza za sve".
Na prosvjedu su rekli kako će, ako je potrebno, prosvjedovati svakog tjedna, pa i svakog dana, dok se ne riješi pitanje Spinraze.
Nakon sastanka su predstavnici roditelja otišli na sastanak s premijerom, ministrom Kujundžićem i njegovim užim kabinetom.
Nakon sastanka je predstavnica prosvjednika Ana Alapić s ministrom Kujundžićem u vladi dala izjavu.
Tijek događaja:
14:05 "Djelomično smo zadovoljni, ali jasno mi je da moramo pričekati stav struke. Vjerujem da će stav struke biti pozitivan", rekla je Ana Alapić.
14:02 Kujundžić je novinarima odgovorio kako se Povjerenstvo sastaje barem jednom mjesečno, ali kako to po potrebi može biti i kraće. Rekao je kako će se sastati kroz dva tjedna te kako se rezultati analiziraju svaki dan.
"Moramo paziti pri djelovanju i paziti da ne daj bože, izgubimo jedno dijete, ili bilo kojeg pacijenta", rekao je.
14:00 Govorila je i majka koja je predstavnica ove inicijative koja je potvrdila ministrove riječi.
"Mi smo djelomično zadovoljni, ali nas i dalje zanima period u kojem će se to odvijati. S obzirom na naša saznanja iz zemalja regije, ali i svijeta, nadamo se da će se ubrzo krenuti s liječenjem", rekla je. Potvrdila je kako rok nije zadan, ali i dodala da se nada kako će sve teći brzo.
13:55 “Obostrano je izraženo želja pomoći bolesnoj djeci”, rekao je Kujundžić. Dodao je kako se na sastanku razgovaralo o tome kako djeci na respiratoru dati Spinraza.
"To se počelo raditi u zadnjih godinu dana u nekim drugim zemljama. Iz dana u dan postoje pomaci. U tom smislu, Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira što se događa u drugim zemljama kako bismo se mi što prije uključili u terapije. S druge strane imamo Povjerenstvo ljudi koji se bave pedijatrijom i oni sve analiziraju i prate. Ni u kom slučaju novac neće biti problem, to je naglasio i premijer, ali ni u kom slučaju ne možemo raditi s bilo kojim lijekom bez pravila struke.
Na tom smo se tragu dogovorili s roditeljima da će Povjerenstvo intenzivno zasjedati i ovisno o njihovim zaključcima će se dati Spinraza pojedinoj ili svoj djeci na respiratoru", rekao je ministar i dodao kako će lijek ići u upotrebu kada i ako se stvore uvjeti.
13:20 I dalje se čeka završetak sastanka i obraćanje roditelja i vlade.
12:29 Roditelji su i dalje na sastanku s premijerom i ministrom Kujundžićem.
11:38 Dio roditelja s prosvjeda je otišao u vladu na sastanak s užim kabinetom ministra Kujundžića i premijerom Plenkovićem.
11:33 "Moj Ante ima četiri godine počeo je dobivati na težini, otporniji je na bolest. Spinalna je opasna bolest i nemojmo se lagati kada ste potpisali da ne date ovoj djeci lijek, potpisali ste im smrtnu presudu rekao je Ivan Kovač, otac jednog djeteta koje prima Spinrazu i koje, kako kaže, napreduje otkako prima lijek.
11:30 "Kujundžiću, odlazi", skandirali su okupljeni.
11:26 "Milan Kujundžić je nula od čovjeka. Andrej Plenković je nula od čovjeka. Bili ste i ostat ćete nule", rekao je otac jednog od djece koji je rekao da neće govoriti smireno.
"2019. godina, a mi molimo, prosimo za lijek. Ne tražim operaciju nosa, nisam pitao da mi povećaju ne znam što. Tražim da mi se dijete liječi, zar je to luksuz? Ima nas puno branitelja, gledam svaki dan svog oca kako plače. Ovo je životni poraz, da umjesto u subotu ujutro sjedim i pijem kavu ja se ovdje borim i molim za ovu djecu", rekao je.
Prozvao je i one koji nisu došli, a svima koji su došli i prate ih je zahvalio.
"Danas je postao problem napisati nešto na Facebooku, a kamoli se uživo pojaviti. Hvala vam od srca", zaključio je.
Okupljeni su potom počeli skandirati: Spinraza za sve.
11:23 Majka djevojke Kristine koja ima 25 godina je rekla kako se oni bore 25 godina te kako je ministar njezinoj kćeri rekao kako je onda idealan kandidat za Spinrazu, ali kako je, očito u međuvremenu otpisana, kao i brojna druga djeca.
"Mi jednostavno odustati nećemo", rekla je.
11:23 Potom su prosvjednici jednom dječaku, Gabrijelu, koji slavi rođendan otpjevali "Sretan rođendan".
11:22 "Ako želiš da moj sin doživi šesti rođendan, daj nam lijek, nemoj lagati", poručio je otac jednog od dječaka ministru Kujundžiću i dodao mu da se ne igra boga.
11:21 Jedna djevojka u kolicima, rekla je kako čeka već 25 godina: "Što da čekam, bolnički krevet?", upitala je.
11:18 "Nisam mislio govoriti, ali eto...teško je ovo gledati. Znam da moja kćer možda sutra dobije temperaturu od viroze ali osim roditelja nije nikog briga. One koje bi trebalo biti briga nije briga. Nije struka različita od one u Njemačkoj ili Srbiji. Ne želimo diskriminirajuće odluke. Ovo je vladina odluka, ne odluka struke. Ja sam tata od Jane Petrić i ne želim odustati od nje pa makar išao na koljenima do premijera. Za svoje dijete ću to napraviti. Do sada sam klečao samo pred bogom, ako treba kleknut ću i pred Plenkovića", rekao je otac jedne oboljele djevojčice.
"Nemoj, nije on toga vrijedan", čulo se iz mase, a muškarac je odvratio kako će on to napraviti za svoju kćer ako treba.
11:14 Jedna majka Martina Rogušić, rekla je kako će se boriti za život svoje kćeri.
"Protivim se politici koja se miješa u medicinu i struku. To je moja poruka vladi", rekla je.
11:12 Predstavnica prosvjednika koja je govorila prva je u govoru poručila kako će oni prosvjedovati na Markovom trgu iz dana u dan, iz tjedna u tjedan dok ne dobiju Spinrazu za sve i kako neće dozvoliti diskriminaciju.
"Mi si ne možemo priuštiti da bacamo stvari kao ministar Krstičević. Ne možemo krenuti na nekoga kao premijer. Mi ne možemo izgubiti kontrolu niti na jedan trenutak jer ako je izgubimo naša djeca gube život. Zato ćemo do kraja ići mirno i hladne glave dok ne dobijemo Spinrazu za sve", rekla je.
11:10 Čeka se obraćanje voditelja prosvjeda.
11:09 "Stop diskriminaciji", "Nora u srcu", "Zašto crkva šuti", samo je dio transparenata.
11:08 Markov trg je pun. Okupljeni nose transparente "Spinraza za sve" ali i brojne transparente s porukama ministru i vladi. Usto se čuju zviždaljke.
11:00 Prosvjed je počeo.
Bore se za jednak pristup liječenju
"Zahvaljujemo se svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja održavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA. HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje. Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju", pozivaju iz udruge Kolibrići.
To su dosad učinile i brojne osobe iz javnog života, glumci, sportaši, glazbenici, a udruga će na novom prosvjedu još jednom pozvati odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije.
"Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije. Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju", kažu u udruzi.