DESETERO oboljelih od ATTR-CM-a, rijetke bolesti koja zahvaća srce i uzrokuje zatajenje, već dulje vrijeme iščekuju vijesti iz HZZO-a o dostupnosti lijeka u Hrvatskoj koji za njih znači produljenje i olakšanje života, upozorio je Hrvatski savez za rijetke bolesti.
"Zbog stalnog odgađanja nove terapije izgubljeni su mnogi životi"
"Savez se već neko vrijeme zalaže za dolazak ciljane terapije na listu HZZO-a. Poslali smo dopis i apel, no odgovora nema", izjavila je dopredsjednica Saveza Sara Bajlo, dodajući da razni izgovori zdravstvene administracije ne smiju biti prepreka u osiguravanju odgovarajućeg liječenja.
Zbog kontinuiranog odgađanja nove terapije, zbog čega su izgubljeni mnogi životi, Savez je pokrenuo kampanju "I moje je srce važno".
Transtiretinska amiloidna kardiomiopatija (ATTR-CM) nedovoljno je poznata bolest i rijetko se dijagnosticira. Nastaje zbog pogrešnog smatanja proteina transtiretina, koji se sintetizira u jetri, uzrokujući stvaranje štetnih vlakana amiloida koji se potom talože u srčanom mišiću.
"Procjenjuje se da je u Hrvatskoj oko 150 oboljelih"
Procjenjuje se da je u Hrvatskoj oko 150 oboljelih, no desetero je dijagnosticirano i čeka na liječenje, a samo dvoje ih se trenutačno liječi odgovarajućom ciljanom terapijom. Nova ciljana terapija dostupna je u četrnaest zemalja EU, uključujući i susjednu Sloveniju, ali ne i u Hrvatskoj. Prosječno preživljenje oboljelih je od dvije i pol do četiri godine od postavljanja dijagnoze.
Nova ciljana terapija pridonosi smanjenju smrtnosti kod određenih bolesnika za čak 50 posto, zaustavlja napredak bolesti i smanjuje hospitalizaciju za 32 posto te popravlja kvalitetu života i oboljelima omogućuje svakodnevno funkcioniranje.
Nenasljedni oblik bolesti je češći i uglavnom pogađa muškarce u dobi iznad 60 godina, dok nasljedni podjednako pogađa oba spola. Za Hrvatsku je specifično što od te bolesti uglavnom obolijevaju u području Imotskog i okolice. Život s tom bolešću, između ostalog, karakteriziraju bol ili ukočenost u donjem dijelu leđa i nogama, nepravilan rad srca, kratkoća daha ili utrnutost šaka i ruku te gastrointestinalni problemi.