Screenshot: YouTube
MALENI Matija Špoljarić hitno treba pomoć dobrih ljudi. Ovaj maleni dječačić, koji će uskoro proslaviti sedmi rođendan, rođen je s vrlo rijetkom anomalijom mozga. Nakon četiri teške operacije koje su mu spasile život, probleme mu i dalje stvaraju terapijski rezistentni teški epileptični napadi.
Otvoreno pismo Matijine majke Spomenke prenosimo u cijelosti:
"Matija je živahan dečkić koji 3. travnja puni sedam godina. Na prvi pogled on je veseo šestogodišnjak koji je rođen kao zdrava beba iz uredne trudnoće. Njegov težak životni put počinje u dobi od dva mjeseca s prvim epileptičnim napadajima koji se nisu mogli zaustaviti antiepilepticima.
Prva postavljena dijagnoza bila je West sindrom, najteži oblik epilepsije koji je terapijski rezistentan. Broj napadaja dnevno dolazi do 200. Matija je bezuspješno liječen u Osijeku, Grazu i Beču.
U dobi od 18 mjeseci priopćeno mi je da su iskorištene sve metode dijagnosticiranja, terapijski je rezistentan, što u konačnici statistički gledano znači da je veliki postotak smrtnosti do 3. godine života, a ako preživi zapravo će vegetirati jer će postepeno otkazivati vitalne životne funkcije.
Kao roditelj nisam se mogla pomiriti s tom dijagnozom. U potrazi za uzrokom, dolazimo u Stuttgart, gdje liječnici konačno pronalaze uzrok: displazija koja zahvaća cijelu lijevu moždanu hemisferu.
Do sada su u Vogtareuthu, Njemačka, Matiji učinjena četiri operativna zahvata koja su mu spasila život. Preostali epi napadaji bitno narušavaju njegovo zdravlje i šanse za bolji razvoj.
Spas može pružiti dječja bolnica u Clevelandu, SAD. Nakon duge borbe s HZZO-om odobreno je liječenje i operativni zahvat, no međutim popratne troškove snosim sama.
Kao i većina roditelja djece s poteškoćama u razvoju, financijski sam potpuno iscrpljena jer država nije osigurala zakonom regulirano pravo na rehabilitaciju, kao ni rad defektologa-rehabilitatora, logopeda i radnog terapeuta. Djetetov razvoj često ovisi upravo o konstantnom i svakodnevnom radu navedenih terapeuta.
Te troškove snosim sama od početka Matijinih poteškoća. Nakon povratka iz Amerike ponovo će biti potreban intenzivan rad struke kako bi se maksimalno razvili Matijini potencijali.
Kako se u proteklih sedam godina ništa nije promijenilo što se rehabilitacije tiče, molim dobre ljude za pomoć kako bih sinu mogla pružiti neophodnu rehabilitaciju po povratku iz Amerike".
Broj računa za uplate iz HR:
SPOMENKA ŠPOLJARIĆ
Zagrebačka Banka 2360000-3238819451
Broj telefona:
0996726634
SPOMENKA SPOLJARIC DEVIZNI
Zagrebacka banka, UniCreditGroup
br računa 3238819460
IBAN broj: HR7823600003238819460
BIC: ZABAHR2X