NAKON više od godinu dana otkako su održali prosvjed na Markovu trgu, roditelji vitalno ugrožene djece Kolibrići ponovno se vraćaju na Markov trg, u subotu u 11 sati i pozivaju sve građane da ih svojim dolaskom podrže u prosvjedu "Spinraza za sve".
"Zahvaljujemo se svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja održavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA. HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje. Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju", pozivaju iz udruge Kolibrići.
To su dosad učinile i brojne osobe iz javnog života, glumci, sportaši, glazbenici, a udruga će na novom prosvjedu još jednom pozvati odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije.
"Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije. Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju", kažu u udruzi.
Lijek odobren samo nekoj djeci
Na snazi je, ističu, diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru.
"U svibnju je ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a nedavno je osnovano novo za koje ne znamo tko je taj koji odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja. Tražili smo odgovore od ministra zdravstva, ali odgovora nema. Također smo podsjetili da je na sastanku u vladi 5. travnja 2018. ministar obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju, a temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru", upozorava predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.
Udruga napominje kako je odluka koja duboko diskriminira djecu na respiratoru, kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.
"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima"
Podsjećaju i kako je vladu i Ministarstvo zdravstva u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.
"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", poručuje Ana Alapić.
Pita se i što je s novcem koji su građani prikupili na poziv Kolibrića.
Udruga je pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godinu dana, ali i svih inovativnih terapija koje će se pojaviti u budućnosti. Nadali su se rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama.
Kujundžićev fijasko s računom za skupe lijekove
Ministar je tada otvorio račun, građani i institucije su uplaćivali sredstva, a za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena. Na taj račun od travnja prošle godine nitko nije uplatio novac. Inače, za Spinrazu je do kraja 2018. bilo uplaćeno 1,3 milijuna kuna, a isto toliko je na računu stajalo i u travnju 2018.
Također, udruga Kolibrići nedavno je optužila HZZO za iznošenje neistine kad tvrdi kako nema dokaza da je lijek Spinraza učinkovit za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti, ističući kako su u HZZO-u prisiljeni širiti neistine o učinkovitosti tog lijeka.
"Još jednom moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobrila Europska agencija za lijekove (EMA) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko zna čitati i ima pristup internetu", poručuju iz te udruge.
Kolibrići podsjećaju da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto, dodaju, govore i stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima.
"To je potvrdila i domaća struka, odnosno Hrvatsko društvo za dječju neurologiju", kaže predsjednica udruge Ana Alapić.