"PROŠLO je skoro dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije još uvijek nisu dobili lijek. I kao da to samo po sebi nije dovoljno kod progresivne bolesti uslijed koje propadaju mišići i vodi najgorem mogućem ishodu za oboljele, Ministar Kujundžić izjavio je u ponedjeljak da stanje oboljelih nije hitno te da novce koje su građani prikupili namjenski za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe", objavili su iz Udruge Kolibrići zgroženi Kujundžićevim riječima.
"Ministar Kujundžić i Ministarstvo ne smiju raspolagati novcem koji su građani namjenski donirali za liječenje SMA barem dok oboljeli ne dobiju lijek ili za to dobije odobrenje onih koji su uplaćivali novce za Spinrazu. Također je ponovno počeo obmanjivati javnost, ovog puta tvrdnjama kako oboljeli od SMA nisu hitni slučajevi te o primjeni lijeka Spinraza u inozemstvu. To više ni nemamo snage demantirati. Jedino možemo uputiti javnost na internet tražilice i lako dostupne dokaze koji zapravo više govore o ministru samomu", komentirala je Ana Alapić, predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“.
Pojavom lijeka Spinraza, odobrenog od Američke i Europske agencije za lijekove prije gotovo dvije godine, Udruga Kolibrići te Udruga Krijesnica tražile su osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se baš kao i u slučaju male Mile Rončević moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a. "Inicijativu za osnivanje FIT fonda zaustavio je ministar otvorivši račune na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva uz obećanje da će država dati još toliko", kažu iz Kolibrića.
"Skupljeno je više od milijun i pol kuna, obećanje nije ispunio, lijeka nema, a on je odlučio novce potrošiti za drugu namjenu. S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja dolazi od obitelji Rončević, ali i drugih Udruga i pojedinaca za osnivanjem Fonda, zbog našeg iskustva predlažemo da takvim Fondom upravljaju isključivo nevladine Udruge i nezavisni stručnjaci", rekla je Ana Alapić i istaknula kako je jedina istina koju je izrekao ministar da je dio oboljele djece i odraslih prije više od mjesec dana bio pozvan u KBC Zagreb, ali od tada nemaju nikakve informacije o početku liječenja.
Evo što je jučer rekao Kujundžić
Na novinarska pitanja o djeci na respiratoru i njihovu prelasku na Spinrazu, lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, ministar Kujundžić jučer je odgovorio kako sud o tomu donosi povjerenstvo.
"Djeca na respiratoru se pozivaju i već je velika većina njih bila u referentnom centru na KBC-u (Zagreb) i oni su obrađeni. Ima još nekoliko njih koje treba pozvati i povjerenstvo će onda izreći svoj sud", rekao je ministar.
Po njegovim riječima, činjenica je da pacijenti na respiratoru, kad se u Europi krenulo sa Spinrazom, nisu stavljeni na taj lijek.
"Promjene se događaju zadnjih mjeseci pa će vjerojatno povjerenstvo za Spinrazu raditi određene pomake, ali odlučuje povjerenstvo, a ne pojedinac", dodao je.
Istaknuo je kako Fond za inovativnu terapiju trenutačno ima 1,5 milijuna kuna, a od čega je zaslugom splitsko-dalmatinskog župana Blaženka Bobana uplaćeno 500.000 kuna. Objasnio je kako će taj novac biti trošen ovisno o tome za kojeg se pacijenta odluči povjerenstvo. "To bi mogli biti pacijenti koji u tom trenutku trebaju žurno neko liječenje, a koje će se izorganizirati doslovce preko noći. Sve drugo prati Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ), prati što je registrirano kad se liječi u zemlji ili kad se ne liječi u Hrvatskoj", objasnio je.
Pritom je rekao i kako djeca na respiratoru "po kriterijima medicine nisu hitni slučajevi", ali jesu pacijenti "kojima treba pokušati dati nove oblike terapije". Rekao je kako su "trendovi u znanosti takvi da se povećava šansa" da će i djeca na respiratoru dobivati terapiju.
"Prema onom što se događa sad u Europi i pomacima u znanosti, postoje pozitivni pomaci u tom smislu", zaključio je.