PROŠLA su gotovo dva mjeseca otkako je malena Lava Petrušić u bolnici u Los Angelesu primila gensku terapiju, jedan od najskupljih lijekova na svijetu - Zolgensmu, koja bi joj trebala pomoći u borbi sa spinalnom mišićnom atrofijom. Ranije je njezina mama Petra za Index ispričala kako je Lava od primitka Zolgensme u mjesec dana narasla za sedam centimetara, diže ruke iznad glave te vozi bicikl.
Mama Petra: Još nam dva problema dišu za vratom
Lava je sa svojom obitelji još uvijek u SAD-u, gdje odlazi na česte kontrole, preglede i vježbe. Mama Petra kaže da vježbe prolaze dobro i da se Lava navikava, ali da im isto tako "dva problema dišu za vratom".
Naime, Lavi je otežano vježbanje jer čeka na nove ortoze, a i jučer je bila na slikanju kukova, gdje su doktori s UCLA-a ustanovili da treba na operaciju kukova.
Evo što Lavina mama Petra Petrušić piše na Facebooku:
"Ono što nam znatno otežava vježbanje su njezine ortoze koje doslovno možemo baciti u smeće jer - ortoze nisu pod 90 stupnjeva. Lava zapravo uopće ne može pravilno stati u njima i boli ju. Najveći problem je bol. Strpljivo čekamo ovdje nove ortoze, ali do tad gubimo dane na polovične vježbe jer bez ortoza maksimum ne možemo postići.
No, ono važnije je jučer bio pregled ortopeda. Nažalost ortopedski pregled uvijek nosi dozu straha sa sobom. U RH nitko nikada, mimo novorođenačke dobi, Lavi nije pregledao ili snimao Lavine kukove. Ostavit ću fotke kroz storije, ali - Lavini kukovi su potpuno van zloba i operacija je potrebna jučer.
Ono što je teško sad je činjenica da operaciju takvog tipa UCLA zna izvesti odlično, ali mi nemamo vremena čekati ovdje da bi odradili operaciju, a iskreno nemamo ni novaca za tu priču. S druge strane, u RH ne znam uopće kome bi ju prepustila u ruke i bila sigurna da će to odraditi kako treba.
U svakom slučaju jučer smo dobili jednu novu borbu za izboriti. Manju i lakšu, ali svakako nas čeka operacija u narednih nekoliko mjeseci, a zatim i oporavak. Ono što nas baca unazad je činjenica da Lava ne bi smjela stajati ili hodati dok kukovi ne budu operirani.
Danas ćemo sjesti s cijelim doktorskim timom i vidjeti što je najpametnije napraviti, ali fascinantno je da je situacija ovakva, a da smo ostali u RH pitanje je koliko još dugo ne bismo uopće znali."