Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se posljednjeg četvrtka u ožujku, a tim povodom udruga MijelomCRO uputila je apel Ministarstvu i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija koje značajno poboljšavaju ishode liječenja i podižu kvalitetu života.
U Hrvatskoj se gotovo svakoga dana jednoj osobi dijagnosticira multipli mijelom, rijetka i neizlječiva vrsta raka krvi. Oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama, upozorila je vodeća regionalna udruga MijelomCRO, koja okuplja oboljele i njihove obitelji.
Apel Ministarstvu i HZZO-u da se hitno odobre nove terapije i njihove kombinacije
Iako iz administracije poručuju kako se raspravlja o odobravanju potrebnih kombinacija lijekova, iz udruge kažu da se u Hrvatskoj na iskorak čeka od 2019. te zato apeliraju na Ministarstvo zdravstva i HZZO da hitno odobre nove terapije i njihove kombinacije.
"U Hrvatskoj postoje mogućnosti da imamo suvremene lijekove već na početku liječenja no, nažalost, naši liječnici ih trenutačno ne mogu koristiti na način na koji i oni sami smatraju da je najbolji za pacijente.
Krajnje je vrijeme da to promijenimo i vjerujemo kako će administracija napokon prepoznati važnost dostupnosti najučinkovitijih terapija i njihovih kombinacija", poručila je direktorica Udruge MijelomCRO Mira Armour.
"Najučinkovitije terapije i njihove kombinacije dostupne u Sloveniji, Bugarskoj, Njemačkoj..."
Dodala je kako su te najučinkovitije terapije i njihove kombinacije dostupne, primjerice, u Sloveniji, Bugarskoj, Austriji, Francuskoj, Njemačkoj i Danskoj, gdje je to već ustaljena praksa.
"Zato je naša cijela ova godina pod znakom 'pametni lijekovi za pametnu bolest'", istaknula je Armour napomenuvši kako je multipli mijelom bolest s tisuću lica, zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup.
U Hrvatskoj više od 1300 osoba s multiplim mijelomom
Da je krajnje vrijeme za hitnu optimizaciju prve terapijske linije kao i kasnijih linija za bolesnike u određenim fazama bolesti, slažu se i liječnici.
Voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema Sandra Bašić Kinda kaže da već 18 mjeseci pokušavaju izboriti daratumumab za prvu liniju liječenja bolesnika s multiplim mijelomom, što imaju skoro sve zemlje EU, a nije im dostupna ni optimalna kombinacija za liječenje bolesnika koji su refraktorni na lenalidomid, a to je kombinacija daratumumaba i karfilzomiba, koja rezultira najdužim preživljenjem bolesnika.
"Ti se lijekovi čine skupi, međutim kad se sagleda koliko doprinose, skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti, to je dobrobit i za pacijenta i za zdravstveni sustav", istaknula je.
U ovom se trenutku s multiplim mijelomom u Hrvatskoj bori preko 1300 osoba uglavnom starije životne dobi iako se posljednjih godina otkriva i kod sve većeg broja mlađih pacijenata.
Najmlađoj osobi u Hrvatskoj s multiplim mijelomom bolest dijagnosticirana s 24 godine
Najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine.
Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. U tom dugom periodu do dijagnosticiranja bolest značajno narušava zdravlje oboljele osobe, a posebno stradaju imunološki sustav, kosti i bubrezi.
Međunarodni dan multiplog mijeloma, zloćudne bolesti koštane srži, udruga MijelomCRO obilježit će 28. ožujka u 11 sati kod zagrebačkog Hotela Dubrovnik, gdje će dijeliti edukativne materijale s ciljem podizanja svijesti o toj opakoj bolesti, a na drugom programu HTV-a u 18:50 bit će prikazan dokumentarni film "Moj mijelom: spremni za iduće korake".