KRISTINA Horžić, oboljela od progresivne bolesti spinalne mišićne atrofije, hitno treba Spinrazu, lijek o kojem se u Hrvatskoj zadnjih godina dosta priča.
"Želim i dalje raditi i biti korisna ovom društvu i zajednici i funkcionirati samostalno", kaže Kristina u razgovoru za Dnevnik Nove TV.
Pravo na Spinrazu, podsjetimo, nemaju oni stariji od 18 godina i djeca na respiratoru. Zbog toga se mjesecima organiziraju prosvjedi diljem Hrvatske.
Četiri mjeseca su prošla od prosvjeda, obećanje nije ispunjeno
Gotovo četiri mjeseca prošla su od prosvjeda na Markovu trgu nakon kojeg su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić primili predstavnike prosvjednika. Tada su im obećali da će u roku od dva tjedna Povjerenstvo dati novo mišljenje. Obećanje nije ispunjeno, rok je probijen, a nakon toga oboljeli su pozvani na pojedinačne liječničke preglede. I još uvijek čekaju mišljenje povjerenstva.
"Svakim je danom sve gore zbog progresivne bolesti. Zaposlena sam. Radim osam sati dnevno i u zadnje vrijeme primjećujem da sve više trebam odmora dok tipkam, da izdržim osam sati na poslu", priča Kristina.
"Mislim da smo bili dovoljno vremena strpljivi"
Odgovora od nadležnih zasad nema.
"Htjela bih odgovor da znam kada ću početi s liječenjem jer vremena više nemam", priča.
"Mislim da smo bili dovoljno strpljivi. Probali smo razgovorom, komunikacijom na sve načine, prosvjedima i sad mislim da bi stvarno više bilo vrijeme da započnem s tim liječenjem, da ne izgubim i ovo malo sposobnosti što mi je još ostalo. Želim i dalje raditi i biti korisna ovom društvu i zajednici i funkcionirati samostalno", kaže Kristina.
Kujundžić je spomenuo mogućnost nekog drugog lijeka.
"Taj novi lijek koji dolazi stvarno je revolucionaran lijek. Ali meni treba lijek sada, lijek koji je odobren. Treba mi Spinraza koja će se kasnije moći kombinirati s drugim lijekovima. Trebam svoju bolest zaustaviti sada, dok još uvijek imam motoričke funkcije s kojima samostalno funkcioniram", priča ova djevojka.