"POZDRAV svima od nas!!!! Evo da se pohvalimo Povjerenstvo za lijekove KBC Rijeka odobrilo nam je lijek za narednih 6 mjeseci! Mi smo jako dobro, sretni i veseli. Hvala vam svima još jednom od♥!!!”, poručila je putem Facebooka Eliza Ucović, majka četverogodišnje djevojčice Nadije iz Pule koja boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava.
Terapija košta 600.000 kuna godišnje
Posljedice ove opake bolesti, od koje u Hrvatskoj boluje troje djece, epileptični su napadaji te gubitak motoričkih funkcija, vida i mentalnih sposobnosti, a godišnja terapija košta 600.000 kuna.
Ova za obitelj Ucović dobra vijest došla je nakon što je udruga roditelja djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima pod nazivom Genom u veljači ove godine poslala otvoreni apel ministru zdravstva Milanu Kujundžiću da se lijek Brineura, potreban za liječenje ove djevojčice, stavi na listu lijekova kako bi, kao i sva djeca kojima bolest bude dijagnosticirana, mogla dobiti terapiju a da ne moraju tražiti pomoć medija i narušavati svoju privatnost.
Njena majka Eliza ispričala je tada medijima da svaka pojedinačna terapija košta oko 27 tisuća dolara, a Nadia terapiju treba uzimati svaka dva tjedna.
"Bez tog lijeka, životni vijek djece s takvom dijagnozom je između 10 i 12 godina. Prvo odumire mozak, a potom i sve ostale funkcije, i na kraju se dijete pretvara u biljku", rekla je tada Nadijina majka.