Foto: Željko Lukunić/Pixsell,123 RF, Index
PREMIJER Andrej Plenković na današnjoj sjednici vlade pohvalio se da ima rješenje za liječenje djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA) i neuroblastoma.
Tako će, kazao je, vlada osigurati 4,36 milijuna kuna za nabavku lijekova za oboljele od neuroblastoma, dok za djecu oboljelu od SMA neće morati izdvojiti ništa, nego će ih uključiti u kliničko ispitivanje.
Iako za SMA postoji već klinički ispitan lijek Spinraza, za koji se već mjesecima bore roditelji oboljelih, djeca taj lijek neće dobiti. Umjesto njega, bit će poput pokusnih kunića uključeni u liječenje s lijekom koji je još uvijek u fazi kliničkih ispitivanja. Obzirom da se u kliničkim ispitivanjima lijekova polovici ispitanika daje placebo (dakle lažni lijek), jasno je da dio djece uopće neće dobiti ni lijek čija se učinkovitost ispituje u istraživanju.
"Znate da sam za vrijeme gospodarskog foruma u Davosu imao prilike razgovarati s predstavnikom velike farmaceutske kompanije La Roche. Dogovoreno je da 23 pacijenta koji pate od tipa 1, 2, i 3 spinalne mišićne atrofije, na temelju svih potrebnih odluka koja su donijela etička povjerenstva, budu uključeni u liječenje. U Hrvatskoj će se provoditi studija pod vodstvom KBC-a Rebro, Klinike za pedijatriju i Odjela za neuropedijatriju, u što će biti uključen velik broj pacijenata. Vjerujemo da ćemo pomoći i da će kroz mjesec dana sve procedure biti gotove. Nadam se da će uzimanje tog lijeka poboljšati zdravstveno stanje pacijenata", rekao je Plenković na sjednici vlade.
Istovremeno dok vlada štedi na bolesnoj djeci, jer bi ih Spinraza (koja je klinički ispitan lijek za SMA), za 40-ero djece stajala oko 30 milijuna kuna, istovremeno ne štede kad treba kupovati nove aute.
Ministarstvo branitelja kupilo aute za 35 milijuna kuna
Ministarstvo branitelja prije nekoliko mjeseci je raspisalo javni natječaj za nabavu 220 novih vozila. Automobile će dati hrvatskim ratnim vojnim invalidima, a ukupan trošak je 35 milijuna kuna.
MUP je nedavno nabavio dva blindirana vozila koja su platili 13 milijuna kuna, a prošlog mjeseca je Središnji državni ured za središnju javnu nabavu, u ime MUP-a i MORH-a, raspisao novi natječaj za lizing osobnih vozila vrijedan više od 30 milijuna kuna s PDV-om. Nabavljaju 62 osobna automobila i nekoliko SUV vozila.
Što se tiče kupovine prijeko potrebnog lijeka, ministar zdravstva Milan Kujundžić već mjesecima zavlači roditelje bolesne djece. Sjetimo se samo njegovog propalog fonda u kojeg su građani trebali uplaćivati novac, ali su pokazali da ne vjeruju Kujundžiću tako što nisu uplaćivali novac.
Roditelji su već na izmaku snaga, očajni jer se ništa ne događa, pa im čak i ovo Plenkovićevo rješenje nešto znači. Svjesni su da se na njihovoj djeci štedi.
Razgovarali smo s predsjednicom udruge Kolibrići koja okuplja roditelje i djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije i koja nam je rekla da je to s jedne strane dobro jer će djeca dobiti barem neku šansu, no da s druge strane ne zna koliko će roditelja pristati da im djeca budu uključena u kliničko ispitivanje. Osim toga, već postoji lijek koji je klinički ispitan, a riječ je o Spinrazi.
"Rezultati liječenja sa Spinrazom su izvrsni"
"U Hrvatskoj imamo 40 djece oboljele od SMA, njih 4-ero već prima Spinrazu i rezultati su izvrsni. Mala Tea u dobi od 10 mjeseci tako može podići ruke, što definitivno ne bi mogla da ne prima taj lijek. Dokazano je da lijek zasad ima pozitivne učinke jer djeci mišići napreduju, umjesto da propadaju kao što je slučaj kod SMA", rekla je za Index Ana Alapić.
Drago joj je što se za početak pronašlo barem neko rješenje, kao što je ovo s kliničkim ispitivanjem, čije će troškove snositi farmaceutska kompanija koja provodi istraživanje pa vlada neće morati platiti ništa.
Za Spinrazu je poznato da je skupa jer je jedini zasad klinički ispitan lijek na tržištu za tu progresivnu bolest, a od koje odumiru svi mišići na tijelu.
"Da su nas barem uključili u kliničko ispitivanje Spinraze, a ne tek sad. No još dosta toga ne znamo. Premijer kaže da će u ispitivanje uključiti 23 djece, znači da ostaje još 13 djece koja boluju od te bolesti, a za koju se nije pronašlo rješenje. Što će biti s njima?" pita se Ana Alapić.