OKO 1.7% Hrvata boluje od psorijaze, a oko 30% njih pati i od psorijatičnog artritisa. Riječ je o kroničnoj upalnoj bolesti zglobova povezanoj sa psorijazom. Osim snažnih bolova, bolest je vidljiva - javljaju se promjene na koži, a kod nekih dolazi i do deformacije zglobova.
Zbog toga oko 67% oboljelih izvještava da doživljavaju stigmu i neugodne poglede. Na to upozoravaju i liječnici iz Hrvatskog reumatološkog društva, koji su pokrenuli kampanju kojom ističu da ovim ljudima treba pomoć, a ne osude i diskriminacija.
O svemu smo razgovarali s predsjednikom Hrvatskog reumatološkog društva Hrvatskog liječničkog zbora, prof. dr. sc. Branimirom Anićem, koji nam je opisao s čime se sve bore oboljeli i kako im možemo pomoći.
Javljaju se bolovi u mišićima i zglobovima, kobasičasti prsti i promjene na noktima
O kakvoj se bolesti zapravo radi? Psorijatični artritis je bolest koja se u 80% slučajeva razvija nakon dijagnosticiranja psorijaze. U početku se prepoznaje po bolovima u mišićima i zglobovima te produženoj jutarnjoj ukočenosti zglobova nogu, ruku, donjeg dijela leđa i vrata.
Postupno se na zglobovima šire i bolne otekline, a zglobovi se mogu oštetiti i deformirati. Tipični znak psorijatičnog artritisa je i pojava tzv. kobasičastih prstiju (daktilitis), a bolest je vidljiva i na noktima koji mogu postati zadebljani, žućkasti i lomljivi. Vide se i promjene kože na vlasištu, iza ušiju, oko pupka te na preponama i u intimnom području.
Otvoriti bocu i zavezati cipele postaje nemoguća misija, a bolovi ih bude i iz sna
Sve ovo utječe na kvalitetu života oboljelih, priča nam dr. Anić: "Kao prvo, bolesnici trpe bolove zbog upale zglobova na udovima. Deformacije zglobova onemogućuju izvođenje nekih jednostavnih svakodnevnih radnji koje su zdravim ljudima neprimjetne - ne mogu otvoriti začepljenu bocu, zavezati cipele, obući čarape i slično."
Dodaje kako se javljaju bolovi duž kralježnice, a osobito su česti u donjem dijelu, tj. u križima. "Bolovi su intenzivniji tijekom noći i često bolesnika bude iz sna. Poremećaj sna vodi osjećaju umora i slabijoj koncentraciji, što pak smanjuje ionako smanjenu funkcionalnu sposobnost oboljelog", prenosi nam iskustva pacijenata s kojima se susreće.
Tu su i kožne promjene koje mogu svrbjeti, a bolesnike ometa i stalno opadanje ljuskica s kože ili vlasišta. "Bolovi, umor, loš san, nemogućnost samostalnog obavljanja nekih jednostavnih zadaća u svakodnevnom životu, uz izloženost neprimjerenih komentarima ili postupcima okoline, rezultiraju značajnim narušavanjem kvalitete svakodnevnog života", upozorava dr. Anić.
Postoji mit da je ova bolest zarazna, liječnici upozoravaju da to nije istina
Uz ionako teške i bolne simptome, oboljeli zbog uočljivih kožnih promjena često doživljavaju neugodnosti u svakodnevnom životu. Dr. Anić kaže kako su za to najčešće odgovorna pogrešna uvjerenja ljudi: "Vidljive kožne promjene pobuđuju kod neinformiranih ljudi sumnju da je riječ o zaraznoj bolesti - što nije istina. Zdravi ljudi se ne bi trebali bojati da će takve promjene prijeći na njih jer nisu zarazne."
Ipak, ljudi s oboljelima često izbjegavaju dodire, rukovanja ili im upućuju neugodne poglede. "Osobito često imaju probleme i neugodnosti zbog promjena na noktima koje su vrlo nalik promjenama koje uzrokuje gljivična infekcija, pa okolina zaključi da je riječ o ljudima slabih higijenskih navika i s lošom osobnom higijenom - što također nije istina", naglašava.
Zbog stigme se povlače i izbjegavaju društvo, neki razviju i psihološke smetnje
Uvjerenje o zaraznosti ne samo da nije točno nego može negativno utjecati na oboljele u psihološkom smislu. Oboljeli su svjesni neugodnih pogleda, a često se i srame svog stanja. "Zbog straha od neshvaćanja okoline te odbojnog stava nedovoljno informiranih ljudi oboljeli se nerijetko povlače, izbjegavaju društvo i socijalne kontakte, a to pak vodi prema psihološkim smetnjama i depresiji", upozorava dr. Anić.
Ako liječenje poluči slabiji uspjeh, kod bolesnika se javlja i osjećaj beznađa, a mnogima bolest utječe i na obiteljski život te otežava uspostavu intimnih emocionalnih i seksualnih odnosa s partnerom.
Bolest može utjecati i na radnu sposobnost i troškove života
Uz narušenu kvalitetu života, u naprednim fazama bolest može utjecati i na radnu sposobnost. Zglobovi postaju smanjeno pokretljivi i deformiraju se, a u odmaklim fazama to otežava svakodnevno funkcioniranje. Često su prisutni i osjećaj umora i slabosti, blago povišena tjelesna temperatura, gubitak tjelesne težine te nesanica.
Sve to može utjecati na radnu sposobnost, a to je prepoznato i u zakonu. Godine 2019. prema Zakonu o stažu osiguranja s povećanim trajanjem nastupila je odluka da oboljeli od psorijatičnog artritisa koji su u radnom odnosu dobivaju tri mjeseca dodatnog staža po godini.
Dr. Anić ističe i financijski učinak bolesti: "Bolesnici su češće na bolovanju, što im smanjuje prihode, a invalidnost im smanjuje mogućnosti izbora zanimanja, a time i mogućnosti zarade. Ne smiju se zanemariti troškovi za lijekove i terapiju, za ortopedska pomagala i prilagodbu prostora za lakše kretanje. Bolest svakako negativno utječe i na neposrednu okolinu bolesnika, prvenstveno na obitelj na koju se nerijetko prenose posljedice bolesti. Svi navedeni faktori - fizički, psihološki, financijski - jednako loše utječu na kvalitetu života oboljelih."
Podrška ljudi iz bliske okoline izuzetno važna
Dr. Anić poručuje kako je zbog svega ovoga podrška bliskih ljudi izuzetno važna: "Trebali bi ohrabriti oboljele osobe da se svakako jave liječniku, ponajprije izabranom obiteljskom liječniku, a potom i specijalistima. Pojedine bolesnike je sram obratiti se za pomoć zbog straha da će naići na isti takav stav liječnika, a toga se stvarno ne bi trebali bojati."
Ističe da su psorijaza i psorijatični artritis bolesti s kojima se danas suvremena medicina može uspješno boriti: "Ljude treba potaknuti da se jave liječniku, treba ih ohrabriti da ustraju u terapiji i podržati ih u prilagodbi životnih navika. Obiteljska podrška je apsolutno neophodna."
Dodaje i kako okolini bolesnika, osobito radnoj okolini, treba objasniti da kožne promjene nisu zarazne: "Ljudi zbog kožnih i zglobnih promjena trpe dovoljno muka i nerazumijevanjem im jako odmažemo."
Hrvatski liječnici žele povećati svijest javnosti i pomoći oboljelima
Upravo kako bi pomogli ljudima da razumiju ovu bolest, liječnici iz Hrvatskog reumatološkog društva Hrvatskog liječničkog zbora pokrenuli su javnozdravstvenu kampanju o psorijatičnom artritisu. "Cilj kampanje je osvijestiti probleme s kojima se susreću osobe koje boluju od psorijaze i psorijatičnog artritisa da bi se na vrijeme poduzele potrebne mjere", kaže dr. Anić.
Svojom kampanjom žele informirati javnost: "Mislimo da se nizom javnih predavanja namijenjenih širokoj publici, prijenosom točnih informacija, dobrom komunikacijom i većom prisutnosti u raznim vrstama javnih medija može postići povećanje svijesti o problemima oboljelih te o načinu na koji im se može pomoći. Uime HRD-a zahvaljujem svim medijima i javnim glasilima koji su prenijeli naše poruke."
Pozivaju oboljele da potraže stručnu podršku
Dr. Anić kaže da je prva adresa na koju se oboljeli trebaju javiti liječnik obiteljske medicine. On će ih uputiti specijalistima dermatolozima, a u slučaju bolova u zglobovima i kralježnici, i specijalistima reumatolozima.
Nakon postavljanja dijagnoze oboljelima se objašnjavaju narav bolesti, načini liječenja te postupci koje svaki oboljeli može učiniti da bi olakšao i ubrzao postupak liječenja. "Ne treba smetnuti s uma da i oboljeli ima odgovornost sam prema sebi i da sudjeluje u donošenju odluke o liječenju", kaže i dodaje kako danas postoje brojne djelotvorne mogućnosti liječenja i da je većina u svijetu odobrenih lijekova za psorijazu i/ili psorijatični artritis dostupna i u našoj zemlji.
Kaže da za sada ne postoje specijalizirane medicinske ustanove koje bi pružale sustavnu psihološku podršku oboljelima od psorijaze i psorijatičnog artritisa, no dodaje kako se radi i na tome: "U nekoliko hrvatskih centara radi se na tome da se osnuju multidisciplinarni timovi (dermatolozi, reumatolozi, fizijatri, radiolozi, psiholozi, psihijatri, specijalizirane sestre) koji bi se sustavno bavili dijagnostikom i liječenjem, ali i pružanjem praktične i psihološke pomoći oboljelima."
Za sada oboljeli podršku mogu dobiti individualno od ordinirajućeg liječnika te u udrugama bolesnika sa psorijazom, čiji podaci se mogu pronaći na internetu. "Ovakve udruge pružaju uzajamnu pomoć oboljelima, omogućuju razmjenu informacija te mogu dati korisne i praktične savjete", zaključuje dr. Anić.
Sadržaj donose Index i Hrvatsko reumatološko društvo u suradnji i u skladu s najvišim profesionalnim standardima.